Monfalcone, la città si mobilita per il piccolo Antonio

Partita da Monfalcone una gara di solidarietà ma soprattutto di sensibilizzazione per il piccolo Antonio, malato di SMA (atrofia muscolare spinale), una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento.

Il bambino di quasi quattro anni residente a Monfalcone è seguito dall’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste; per le normative vigenti non ha diritto a Zolgensma, il farmaco più costoso al mondo (circa due milioni di euro), che potenzialmente potrebbe risolvere il problema.

L’Aifa (Agenzia italiana per il farmaco) aveva fissato il limite di età dei sei mesi di vita per la somministrazione gratuita, mentre in altri Paesi europei l’unico limite è costituito dal peso; se somministrato il farmaco potrebbe dare al bambino una vita diversa dall'attuale che invece non garantisce la completa funzionalità dei suoi movimenti.

Per consentire ad Antonio di ricevere questo farmaco, che allo stato attuale non può ricevere, molte realtà di Monfalcone stanno unendo le forze: dall'amministrazione comunale alle associazioni “Vanessa Un Ponte Per La Vita E La Solidarietà” e “Settembre in Vita”, due sodalizi che in passato si sono adoperati nell'assistenza e nell'aiuto sia alle istituzioni ospedaliere sia alle persone private. Questa volta la cifra è troppo grande, si stanno muovendo a 360 gradi e cercheranno di arrivare ai più alti gradi di livello istituzionale, magari arrivando a sensibilizzare su questo problema i vertici dello Stato italiano.

Un problema che ora riguarda Antonio ma può riguardare anche altri ragazzi che sono nelle sue condizioni.   

Per contribuire alla raccolta fondi è operativo l'Iban del conto presso la Bcc di Staranzano e Villesse: IT04R0887764660000000359365 (causale “Aiutiamo il piccolo Antonio”). Attivata anche la raccolta tramite la piattaforma gofunme: clicca qui per la donazione.