Le mule del drago

Le Maldobrie in azione sull’acqua

Il Comitato di Gorizia dell’ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), nasce nel 1986 per iniziativa del professor Giuseppe Alagni.

Questi era allievo del professor Piero Pietri che, a Trieste, alcuni anni prima aveva sostenuto il progetto di Luisa Nemez, insegnante e assessora, di fondare il Centro Riabilitazione Mastectomizzate.

Si svilupparono così un’idea e un protocollo innovativo di riabilitazione psicofisica delle donne operate al seno in Italia, sulla base dell’idea di prendersi cura del corpo per aiutarle, anche psicologicamente, a superare i problemi che, troppo spesso, si trovavano ad affrontare da sole.

Nel 2025 a Gorizia, Capitale europea della cultura, si è tenuto il 42° Congresso Nazionale ANDOS, che ha riunito tutti i comitati italiani per tre giorni di approfondimento e confronto sui temi centrali come la prevenzione personalizzata, il ruolo dell’intelligenza artificiale nello screening, il trattamento del carcinoma metastatico, le prospettive della chirurgia senologica e il diritto alla qualità della vita, con focus sul reinserimento lavorativo, la fragilità del sistema sanitario e l’etica nelle nuove tecnologie.

Le finalità e le attività principali

L’ANDOS svolge attività di informazione e promozione delle problematiche attinenti al cancro mammario per il pieno successo terapeutico insieme a quello funzionale, psicologico e sociale con l’obiettivo di ampliare la fascia di età, di personalizzarlo dopo la classificazione del rischio e di aumentarne l’adesione.

Promuove, inoltre, la prevenzione primaria e gli screening istituzionali per tutte le patologie oncologiche. Persegue il miglioramento della qualità di vita delle donne, anche con tumore metastatico, con ogni strumento e, in primis, con l’attivazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali dedicati – PDTA. Sostiene l’attività fisica e sportiva, nonchè il corretto stile di vita, indispensabili per la riabilitazione psico-fisica.

Quale la filosofia

Aver colto l’importanza di fondare un gruppo di volontarie e volontari che si prendessero cura delle donne operate per tumore al seno dopo la loro dimissione dall’ospedale, comprendendo che la sofferenza non terminava con l’uscita dall’ospedale, ma che, anzi, con il rientro nell’ambito familiare prendevano forma altre sofferenze soprattutto psico-sociali che erano altrettanto gravi come lo stigma che condannava all’isolamento e alla solitudine.

La novità

Si decise di chiamare a far parte del gruppo le stesse donne operate negli anni precedenti trasformandole in “testimoni” viventi, capaci di superare molte difficoltà. Una reale iniezione di coraggio e di speranza che le sole parole dei medici non riuscivano a dare.

Si costituì così un primo gruppo di auto-mutuo aiuto tra donne che diede inizio alla storia del comitato ANDOS di Gorizia.

40 anni di esperienza

In questi anni i cambiamenti nel trattamento del tumore sono stati importanti e numerosi. Si è passati da interventi altamente demolitivi a quelli di oggi sempre più conservativi, con l’espandersi delle cure adiuvanti di tipo medico e radioterapico che hanno portato a percentuali di guarigione impensabili quarant’anni fa.

La malattia oggi fa molto meno paura, pur restando una diagnosi che fa riflettere profondamente la donna che ne viene interessata. È cambiata ad esempio la degenza: in passato non era mai inferiore alle due settimane e oggi si risolve in pochi giorni.

È cambiato il modo di fare volontariato, passando da una modalità spontaneistica a una regolata in modo legislativo molto preciso.

Le attività

Vanno dal supporto psicologico alla ginnastica dolce, dalle attività in piscina ai corsi di pittura e attività culturali.

Una delle attività più frequenti nei primi anni – la pressoterapia, per trattare il rigonfiamento del braccio – si è drasticamente ridotta sia perché i trattamenti chirurgici sono meno mutilanti sia perché è emersa una nuova attività. In azione nelle acque di Monfalcone

Dragon Boat Maldobrie, una svolta nel dopo intervento

“Vivi la vita” è lo slogan che solcherà i mari sul “draghino” acquistato nell’autunno 2025 dall’ANDOS per la squadra di donne in rosa Maldobrie – Le mule del drago, grazie a un progetto di crowdfunding di Civibank sulla piattaforma Ideaginger.

Attualmente le Maldobrie hanno due barche in uso (un dragon boat da 20 posti di 12,50 metri di lunghezza e il nuovo acquisto da 10 posti).

Lo scafo del nuovo dragon boat, imbarcazione con testa e coda di drago, è di ultima generazione: in vetroresina, è lungo 9 metri, largo 1,14 metri, alto 55 centimetri e pesa 170 chilogrammi. Ospita 10 atlete, fra operate e simpatizzanti, più il timoniere a poppa e il tamburino a prua. Il progetto di dragon boat dell’ANDOS di Gorizia è iniziato nel 2018 con fini di riabilitazione post intervento, grazie alla tenace volontà di Alessandra Fiorini, fondatrice della squadra.

La pratica del dragon boat sovverte le teorie seguite fino a metà anni ’90 che imponevano alla donna operata di tumore al seno di non forzare la parte superiore del busto per il rischio di insorgenza del linfedema (un gonfiore debilitante e doloroso del braccio corrispondente alla zona dell’intervento).

Oggi, grazie agli studi nati in Canada, viene scelta proprio questa disciplina sportiva per allenare soprattutto la parte superiore del corpo, ottenendo brillanti risultati: il movimento delle donne in rosa, “tutte sulle stessa barca”, note anche come Breast Cancer Survivor o Breast Cancer Paddlers, si è in breve diffuso in tutto il mondo.

La squadra

Le Maldobrie sono composte sia da donne operate sia da sostenitrici.

La squadra pratica l’attività a Monfalcone, in mare e sul canale del Brancolo, con la collaborazione della locale Lega Navale. L’attività della squadra è iniziata con una pesante imbarcazione di legno ma lo scorso dicembre, grazie a una campagna di crowdfunding, è stato possibile acquistare il draghino “Maldobrie 3” per allenarsi e partecipare ad eventi organizzati da altre squadre in varie località.

In Friuli Venezia Giulia, oltre alle Maldobrie, è attiva la squadra Drago Rosa Burida in provincia di Pordenone.

L’auspicio è che si aggiungano presto altre compagini per condividere questa splendida avventura.

La realtà in Friuli Venezia Giulia

Attualmente in regione sono presenti sette comitati ANDOS che collaborano tra di loro, a livello nazionale e regionale, scambiandosi esperienze e risultati.

Guardando al futuro i progetti su cui impegnarsi sono la crescita dello screening mammografico, fondamentale per le diagnosi precoci, coinvolgendo anche le farmacie. Un obiettivo è anche formare figure esperte in patient navigation, servizio di supporto nell’orientarsi nel percorso di diagnosi e cura, facilitando l’accesso allo screening istituzionale e ai trattamenti.

Questo per raggiungere anche le cosiddette fasce nascoste, di donne attualmente escluse o che non partecipano ai programmi di screening.

Il Friuli Venezia Giulia presenta una incidenza di carcinoma mammario tra le più alte a livello nazionale, ma anche tassi di guarigione tra i più alti. Le donne con un passato di diagnosi di carcinoma mammario nella nostra regione sono circa 20mila.

Contatti

La sede del Comitato ANDOS di Gorizia è in via Scodnik n.1 (telefono 0481.530132, mail [email protected], pagine sui principali social media).

Il consiglio direttivo è composto da Rosa Benedetic, presidente, Pierangela Cellie e Adelino Adami, vicepresidenti, Kevin Cucit, tesoriere, Marialisa Birsa, Alessandra Metti e Clara Zuch, consigliere.