GORIZIA – In occasione delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio, giorno raro per eccellenza, 350 studenti del polo liceale di Gorizia hanno partecipato questa mattina, al Teatro Comunale Giuseppe Verdi, all’incontro di divulgazione scientifica “Cellule staminali per le malattie rare: uno sguardo sulla medicina del futuro” organizzato dall’associazione Le ali di Camilla, con il patrocinio del Comune di Gorizia.

A spiegare agli studenti la biologia delle cellule staminali e il lungo e affascinante viaggio della ricerca per sviluppare terapie avanzate per alcune malattie rare, come l’Epidermolisi Bollosa (meglio conosciuta come “malattia dei bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle), è stato il professor Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.

De Luca è stato il primo ricercatore in Europa ad applicare, più di trent’anni fa, le cellule staminali epidermiche per la cura delle grandi ustioni ed è considerato, a livello internazionale, uno dei principali scienziati nello studio della biologia delle cellule staminali epiteliali finalizzata all’applicazione clinica.

Vero e proprio pioniere sia nella terapia cellulare sia nella terapia genica, ha anticipato tutti sulla possibilità di ricostruire in vitro e trasferire in clinica molti epiteli di rivestimento.

A lui, e alla sua principale collaboratrice, la professoressa Graziella Pellegrini, si deve il primo farmaco al mondo a base di cellule staminali, Holoclar, indicato per ricostruire la superficie oculare in caso di ustioni termiche o chimiche della cornea, ed è stato il primo scienziato al mondo a dimostrare la fattibilità della terapia genica per l’Epidermolisi Bollosa.

De Luca ha illustrato alle ragazze e ai ragazzi le varie tipologie di cellule staminali, la loro applicazione clinica in terapie cellulari e geniche, la complessità dello sviluppo di queste terapie innovative e gli ostacoli che è necessario affrontare per portarle sul mercato e renderle così disponibili per i pazienti con malattie rare e ultra rare, per cui rappresentano l’unica possibilità di cura.

A spiegare cosa significa vivere ogni giorno le sfide imposte dall’Epidermolisi Bollosa (EB) è stato Alessandro Barneschi, paziente con EB di Arezzo e volontario de Le ali di Camilla, con cui ha brevettato un guanto multifunzione stampato in 3D per consentire ai pazienti con limitazioni alla funzionalità degli arti superiori di compiere i principali atti della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi i denti, scrivere o utilizzare piccoli attrezzi.

A spiegare le attività de Le ali di Camilla, associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 per supportare i pazienti che da tutta Italia si recano a Modena per la ricerca e per le cure, presso il centro multidisciplinare per i bambini farfalla del locale ospedale, è stata la presidente, Stefania Bettinelli, che per oltre 15 anni è stata la responsabile della comunicazione e della relazioni esterne del Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e dello spin-off universitario Holostem, nato per trasformare la ricerca universitaria in terapie avanzate per i pazienti.

Molti cittadini goriziani, negli scorsi mesi, hanno partecipato alla campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena lanciata da Le ali di Camilla per scongiurare la messa in liquidazione di Holostem, facendosi fotografare con il cartello “Non abbandonate i Bambini Farfalla” e partecipando alle diverse iniziative organizzate sul territorio per supportare Rebecca, la bambina farfalla goriziana che con la sua famiglia si è impegnata moltissimo per far conoscere i bambini farfalla e le ricerche del prof. De Luca alla città.

Insieme sono stati sul palco del Teatro Verdi a maggio scorso, durante èStoria, per presentare il romanzo “Il bambino farfalla” accompagnati dalle musiche dei Trovieri.

E anche oggi, dopo l’incontro con i ragazzi delle scuole superiori, Rebecca è tornata al Verdi con i suoi compagni delle classi IV e V della scuola primaria Frinta, per parlare di cellule, corpo umano e virus cattivi che in laboratorio diventano buoni per curare malattie incurabili.

“Parlare di scienza – ha spiegato il prof. De Luca – con i ragazzi e con i bambini, anche molto piccoli, è un’attività a cui tengo moltissimo. Fa parte di quella che nel mondo accademico si chiama ‘terza missione’ e porta i risultati della ricerca scientifica fuori dalle aule e dai laboratori dell’università alla comunità e al territorio. Nel campo delle cellule staminali l’Italia all’avanguardia a livello mondiale ed è giusto che i ragazzi ne siano consapevoli e possano magari immaginare il loro futuro anche in questo bellissimo campo a cui ho dedicato tutta la mia vita”.

“Gorizia – ha affermato l’assessore comunale alle Politiche sociali, Silvana Romano – sarà sempre vicina sia all’associazione Le ali di Camilla sia a chi si impegna per la ricerca sulle malattie rare. La mattinata al Teatro Verdi rivolta alle scuole è stata un’occasione preziosa per riflettere sull’importanza della ricerca, per saperne di più su come funziona e per capire le mille difficoltà che incontrano anche le famiglie, a cominciare dalla sofferenza per la solitudine che spesso si trovano a vivere. Per questo la grande attenzione dimostrata dagli studenti agli interventi dei relatori mi ha fatto un grandissimo piacere”.

“Venire a Gorizia – ha aggiunto Stefania Bettinelli, presidente de Le ali di Camilla – è sempre una gioia. Non ringrazierò mai abbastanza questa comunità che con affetto e sincera generosità ha preso a cuore la causa di Rebecca e delle nostre famiglie, sostenendoci in numerose occasioni e facendoci chiaramente sentire il suo prezioso abbraccio quando più ne abbiamo avuto bisogno. Abbiamo ancora tanti progetti per migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti e siamo felici di condividerli con voi”.