Convivere con le distrofie al tempo del Coronavirus

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, associazione che da quasi 60 anni è a fianco delle persone con una disabilità neuromuscolare, offre due strumenti per dialogare con gli esperti e rispondere ai quesiti dei propri soci.

Venerdì 3 aprile alle ore 18 si terrà un webinar sul tema “Distrofie e Covid 19”. I medici specialisti che fanno parte della Commissione Medico Scientifica UILDM offriranno spunti e indicazioni per la presa in carico sanitaria delle persone con una patologia neuromuscolare. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma digitale https://global.gotomeeting.com/join/259334317.

La Commissione Medico Scientifica UILDM, composta da 11 specialisti di provata esperienza nelle discipline che riguardano la diagnosi e la presa in carico delle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, ha inoltre elaborato un documento dove raccoglie le principali indicazioni rivolte in particolare alle persone con distrofie muscolari. Oltre a quelle fornite dal Ministero della Salute, all'interno del documento si trovano rassicurazioni e consigli sull'assunzione di farmaci, interruzione della fisioterapia, ventilazione e altri aspetti fondamentali per chi ha una distrofia ma anche per i familiari e i caregiver. Il documento è scaricabile al seguente link: https://www.uildm.org/covid19-e-distrofie-il-documento-cms.

Per chi ha una distrofia muscolare le precauzioni da mettere in atto in questo caso sono maggiori per evitare la diffusione del contagio. Sono da tenere presente non solo gli aspetti medico-sanitari, ma anche quelli burocratici e legislativi in linea con i Decreti e le Circolari usciti in queste settimane per regolamentare in particolare le questioni legate ai permessi per la Legge 104 e alla situazione delle famiglie che hanno all’interno del loro nucleo una persona con disabilità.

Per questo lunedì 6 aprile alle ore 15 Carlo Giacobini, direttore del Centro per la Documentazione legislativa UILDM, presenterà i principali aggiornamenti in ambito legislativo legati all’emergenza Covid-19 nel webinar “Disabilità e Covid19: novità legislative“. Per partecipare al webinar è necessario collegarsi al link: https://global.gotomeeting.com/join/339145133.

Domande e quesiti di carattere medico possono essere inviati all’indirizzo [email protected].

I quesiti di carattere legislativo possono essere proposti a: [email protected]