Glioblastoma, da Ruda un progetto a sostegno della ricerca

Due tragici eventi negli ultimi anni nella “bassa friulana” hanno visto la perdita di due giovani vite, Emanuele (20 anni) e Debora (13 anni), per un male incurabile: il glioblastoma, noto anche come glioblastoma multiforme o con la sigla GBM, il tumore maligno più comune tra quelli cerebrali.

Il papà di Emanuele, Roberto Pugliese, residente a Ruda, ha deciso di realizzare un sito per mettere a disposizione la sua esperienza vissuta. La sua connaturale capacità informatica, essendo un leader in quel campo, e la sua perfetta conoscenza della lingua inglese hanno fatto il resto.

È nato così www.glioblastomamultiforme.it, un sito che è un vulcano di informazioni per chi viene colpito da questa terribile malattia. Quasi giornalmente vengono inserite informazioni di esperti, pazienti e caregiver, mentre da tutto il globo arrivano ragguagli in merito. I flussi di informazione arrivano anche da altre associazioni e fondazioni vista la collaborazione di glioblastomamultiforme.it con l’International Brain Tumor Alliance.

Partecipare alle sperimentazioni cliniche non è facile, in quanto ci sono diversi vincoli, anche temporali. Come dare quindi la possibilità di essere seguiti meglio anche ai pazienti che non possono partecipare direttamente a queste sperimentazioni?

Per fornire una risposta, prendendo spunto dal database virtual trials della Fondazione Musella, glioblastoma.it sta sviluppando il sistema Glioblastoma Navigator che raccoglierà direttamente informazioni dai pazienti e dai caregiver sulle caratteristiche specifiche del glioblastoma (che è diverso da paziente a paziente) e sui trattamenti effettuati e la loro efficacia.

I dati raccolti potranno essere utilizzati da un sistema di intelligenza artificiale per fornire informazioni utili agli specialisti come se si trattasse di una sperimentazione clinica su vasta scala.

Sono in 125.000 gli iscritti al sito, il 75% sono italiani, il resto dalle più svariate località, e viene consultato da oltre 10.000 visitatori unici al mese. Ultimamente è stato aperto un canale video con collegamenti in diretta con esperti, luminari in materia, dove, in videoconferenza c’è la possibilità di fare domande e ricevere risposte in tempo reale.

Inoltre Roberto ha tradotto in italiano diverse guide tra cui il libro del “sopravvissuto” Ben Williams, uno dei pochi che è riuscito a vincere questo male, una guida con le metodologie usate per salvare il paziente.

Ora, da poco, è nata l’associazione denominata “glioblascoma.it ODV” che opera per cercare di supportare, commutato da dati scientifici efficaci, l’uso compassionevole, noto anche come accesso ampliato, è l'uso terapeutico di farmaci sperimentali al di fuori degli studi clinici.

Secondo la definizione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), è “un'opzione di trattamento che consente l'uso di un medicinale non autorizzato in fase di sviluppo” e naturalmente dare una mano anche a chi deve curarsi, le cure attuali non sono a portata di tutti i portafogli.

Ecco il loro motto “Ho un glioblastoma, per sopravvivere mi serve un miracolo. Aiuta la ricerca fare questo miracolo”.