Demenza, il dramma dei familiari

La demenza è una condizione che interessa dall’1 al 5% della popolazione sopra i 65 anni di età, con una prevalenza (percentuale di casi nella popolazione in un dato momento) che raddoppia ogni quattro anni. Infatti quasi l’11% dei settantenni e circa il 21% degli ultraottantenni che risiedono a domicilio manifestano un grado variabile di deterioramento delle funzioni cognitive.

L’impatto della demenza sui pazienti, i loro familiari e la società è fisico, psicologico, sociale ed economico. In particolare, per le famiglie delle persone affette e per coloro che se ne prendono direttamente cura, la demenza è fonte di elevato stress psico-fisico. L’Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT) ha presentato nel 2011 i dati di uno studio italiano riguardante le condizioni di salute di chi si occupa di un familiare con demenza.

Spesso la permanenza del malato in famiglia costituisce la migliore strategia per contenere il ritmo di decadimento delle funzioni mentali e contenere i costi di assistenza. Questo a svantaggio dei familiari, in quanto una persona che convive con un anziano con demenza ha una probabilità di trovarsi in cattiva salute di circa il 60% più alta di una persona che non vive in questa condizione. Tale impatto negativo sulla salute è più forte per i familiari in età lavorativa e sulle donne, probabilmente per un accumulo di ruoli. Inoltre la presenza in famiglia di un anziano con demenza produce effetti negativi maggiori sulla salute dei familiari rispetto alla presenza di un anziano disabile.

Per quanto concerne il livello sociale ed economico, la stima più recente del numero di malati di Alzheimer in Italia risale a dati del 2006. I pazienti erano circa 520.000, con un costo annuo per paziente di circa 60.000 euro, dato dalla somma dei costi diretti (per acquisti di prestazioni e servizi) e dei costi indiretti (ore di assistenza e sorveglianza). I costi diretti, pari a circa 15.000 euro, risultavano essere sostenuti prevalentemente dalla famiglia (per una quota di oltre il 71%). La componente dei costi indiretti era legata per la quasi totalità all’assistenza prestata da ‘badanti’.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) indica le demenze come una priorità per la sanità pubblica nei prossimi decenni. L’OMS raccomanda di: promuovere una società disponibile a prendersi cura delle persone con demenza; considerare la demenza una priorità per le politiche sanitarie e assistenziali di ogni nazione; promuovere la consapevolezza, sia dei professionisti della sanità sia del pubblico, nei confronti della demenza; investire in sistemi sanitari e sociali per migliorare l‘assistenza e i servizi per le persone affette da demenza e per coloro che assistono tali persone.

Tutto questo perché non esiste al momento una cura per la demenza o per alterarne il decorso progressivo. Pertanto i punti salienti del trattamento della demenza sono: diagnosi precoce, ottimizzare le condizioni fisiche e psichiche tramite l’attività fisica e la ricerca del benessere, riconoscere e trattare malattie che si accompagnano ai sintomi della demenza o ne sono causa, identificare alterazioni comportamentali e psicologiche e non sottovalutarle, dare informazioni e supporto a chi si prende cura di un familiare con demenza.

Conoscerne i fattori di rischio è il primo passo verso la prevenzione di ogni malattia. Nel caso delle demenze il primo fattore è di per sé non modificabile: l’età. Invecchiare bene è l’obiettivo da raggiungere. Innanzitutto, smettere di fumare comporta una riduzione del rischio demenza: l’incidenza della patologia tra persone con più di 65 anni è la stessa tra gli ex-fumatori e chi non ha mai fumato, mentre è più alta per chi fuma ancora. Il controllo del diabete, della pressione sanguigna alta e del rischio cardiovascolare potrebbe ridurre il rischio di demenza anche in età avanzata: quello che è buono per il cuore, è valido per il cervello.

Un recente studio italiano sull’invecchiamento (Italian Longitudinal Study on Aging) che ha valutato le condizioni di salute di 5.632 partecipanti dai 65 agli 84 anni d’età, ha dimostrato che i fattori di rischio sono diversi a seconda del sesso. Fra gli uomini più frequentemente affetti dalla demenza vascolare, i fattori che più incidono sullo sviluppo della demenza sembrano essere età, problemi cardiaci scompensati, malattia di Parkinson, presenza di un parente con demenza e sintomatologia depressiva lieve, mentre un valore contenuto di trigliceridi sembra essere protettivo.

Fattori significativi per le donne, più suscettibili a sviluppare una demenza di Alzheimer, sono età, depressione lieve e severa, glicemia elevata e obesità. Nel caso del sesso femminile, anche solo tre anni di scolarità sembrano essere protettivi, mentre in generale l’educazione permette di proteggersi dai deficit cognitivi legati all’invecchiamento. Da notare che la probabilità di entrare in una condizione di demenza non è data dalla somma dei fattori di rischio, ma dalla loro interazione e alcuni di questi fattori possono entrare in azione solo in presenza di altri. È pertanto importante riconoscerli e agire subito.

Per quanto sia preoccupante, essere affetti da demenza può comunque permettere al paziente di vivere attivamente, mantenendo le funzioni mentali grazie a un corretto trattamento iniziato precocemente.