Trieste, sostegno per le famiglie di bambini con malattie rare

Grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste, che si conferma per l'undicesimo anno consecutivo, prosegue il servizio “Quattro Passi” di Azzurra – Associazione Malattie Rare ONLUS. Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a se stessa. 

L'iniziativa è stata presentata nel corso di un incontro con la stampa da Lucio Delcaro, vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste e da Alfredo Sidari, presidente di Azzurra. 

Quando “Quattro Passi” è nato le famiglie coinvolte erano 6: via via la richiesta è aumentata arrivando oggi a 12 famiglie assistite e a 13 infermieri professionisti. Inoltre continuano a collaborare un operatore socio-sanitari, 3 operatori socio-educativi. Il progetto si è evoluto nel tempo e ora, a undici anni dall'attivazione, ha la peculiarità di essere divenuto un vero e proprio servizio. Gli operatori, entrando in punta di piedi nelle case e nella vita familiare, hanno costruito nel tempo un rapporto di fiducia e di stima che nel tempo è risultato prezioso, non solo per l'opportunità offerta alle famiglie, ma anche per l'umanità con cui hanno affrontano ogni giorno la loro missione.

La Fondazione CRTrieste ha confermato anche quest'anno il suo supporto al progetto “Quattro Passi” nell'ambito delle attività che l'Ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati – in questo caso l'Associazione Azzurra Malattie Rare, le loro famiglie – al fine di farli vivere più serenamente e consentire loro di avere nuove opportunità per superare le difficoltà. 

“Il Servizio Quattro Passi non è una semplice duplicazione di risposte esistenti ma cerca di affiancarsi e integrarsi con quanto già offerto, mirando allo sviluppo di nuove buone pratiche per favorire inclusione e sviluppo di un tessuto sociale più coeso. Per questo la Fondazione CRTrieste ha inteso sostenere in questi undici anni Azzurra” ha affermato Delcaro.

“Costanti monitoraggi confermano che le famiglie hanno sempre risposto con grande entusiasmo a questa iniziativa – ha dichiarato Sidari – traendo da questo intervento un recupero di abitudini e ‘svaghi’ da tempo perduti o quantomeno compromessi. Riteniamo importante l'attività di questi undici anni di “Quattro Passi” e ancora prima di Azzurra, anche perchè di fatto siamo stati in grado di de-ospitalizzare tutti questi bambini, creando anche posti di lavoro poiché gli infermieri che lavorano al Progetto sono cresciuti in numero, in formazione, costituendosi anche in cooperative. Tutti i casi che fino ad oggi abbiamo potuto seguire grazie al progetto “Quattro Passi” ci hanno profondamente toccato e cambiato soprattutto da un punto di vista umano e confidiamo che Azzurra possa continuare ad operare ancora per molti anni perché crediamo che il lavoro che stiamo realizzando sia veramente di immensa importanza per tutte quelle famiglie che vivono situazioni critiche di questo tipo”.