Un luogo di inclusione e divertimento per bambini speciali, situato nell’area verde del parco San Valentino, nel centro di Pordenone.

Parco Sole di Notte, come si legge nel progetto, sarà un luogo nel quale i bambini e i ragazzi affetti da malattie rare, genetiche, cromosomiche e molte altre, ad alta complessità assistenziale, oltre a vivere esperienze adatte alla loro età, impareranno che la malattia può essere considerata una propria caratteristica e non solamente un limite.

Per via della complessità assistenziale, al bambino malato viene negata la possibilità di vivere esperienze che normalmente strutturano il suo naturale sviluppo (relazioni sociali, gioco, studio, vita all'aria aperta, amicizie) e la famiglia viene privata della possibilità di vivere la propria quotidianità dentro e fuori casa, perché tutte le energie vengono inevitabilmente riversate nella cura e nelle attenzioni al piccolo malato.

La missione del Parco Sole di Notte è “fare vivere a tutto il nucleo familiare un’esperienza che permetta di cambiare prospettiva nei confronti della malattia e vivere al meglio la propria quotidianità, a casa e fuori casa”.

Una struttura altamente medicalizzata, che però non è un ospedale. I programmi proposti saranno molteplici: sessioni di attività ricreative dedicate ai bambini e ragazzi malati, senza la presenza del genitore, o al nucleo familiare completo attuando un modello assistenziale con il coinvolgimento di operatori sanitari e altre figure debitamente formate; sessioni con attività dedicate a sorelle e fratelli sani dei bambini malati; sessioni di respiro per le famiglie (weekend): verranno ospitati bambini con complessi bisogni assistenziali, lasciando al resto del nucleo familiare un periodo di tempo di respiro; sostegno psicologico; percorsi pedagogici ad hoc; attività riabilitative nella piscina ad acqua calda e a secco; esperienza di vita in autonomia grazie a una casetta domotica ad alto contenuto tecnologico nella quale i ragazzi con gravi disabilità motorie impareranno a vivere in autonomia; parco avventura inclusivo e accessibile anche agli ospiti con importanti disabilità.

Fortemente voluto da Omar Leone, presidente dell’Associazione Maruzza FVG Onlus, ente appartenente alla Rete di Associazioni della Fondazione Maruzza Onlus volta alla diffusione della cultura delle Cure Palliative, Parco Sole di Notte intende diventare centro di formazione sulle cure palliative pediatriche.

“Il bambino – afferma Leone – è il nostro punto di partenza e il nostro punto di arrivo. Assicurare una vita dignitosa anche ai bambini gravemente malati non è una nostra cortesia, ma un loro diritto. E sta a noi garantirlo. In Italia ci sono circa 30.000 bambini affetti da patologie gravi croniche inguaribili (Fonti ISTAT). Parco Sole di Notte sarà la prima struttura in Europa capace di accogliere bambini ad alta complessità assistenziale. Non un ospedale, ma una struttura altamente medicalizzata nella quale la cura medica sarà lo strumento, non l’obiettivo, per permettere ai nostri bambini di vivere esperienze formative e divertenti. La nostra missione: cambiare prospettiva nei confronti della malattia e vivere al meglio la propria quotidianità, a casa e fuori casa”.

Medici, infermieri e psicologi di ospedali e università di tutto il territorio nazionale potranno toccare con mano la problematica dei bambini con patologie complesse. La struttura sorgerà in una vasta area verde nel centro della Città di Pordenone e comprenderà le casette per gli ospiti, la casa domotica, la casa sull’albero, la palestra polifunzionale, la piscina, sale polifunzionali e laboratori, la cucina e la sala mensa, il parco avventura, la fattoria didattica e gli spazi dedicati alla pet therapy. Il progetto Parco Sole di Notte ha il patrocinio del Comune di Pordenone e si sta realizzando anche grazie al contributo di Fondazione Maruzza Onlus, Cooprogetti Opere Edili S.c.r.l., Sinloc Sistema Iniziative Locali S.p.a., Olojin s.r.l. Loyalty e Digital Marketing, BCC Fondazione Pordenonese, Associazione Sorridi con Pietro Onlus, PAFF Palazzo Arti Fumetto Friuli.

Per tutti i dettagli sul progetto e per eventuali donazioni è possibile consultare il sito ufficiale www.parcosoledinotte.org