Un viaggio fisico lungo l’Italia, un viaggio e una immersione nelle emozioni e nei meandri di una malattia ancora “misteriosa” come l’Alzheimer, e nella sua unica cura, l’amore, è quello che ha compiuto l’attore e regista Paolo Ruffini per realizzare il suo ultimo docufilm “PerdutaMente” (2021, 76’ – produzione Vera Film e WelleSee), co-diretto con Ivana Di Biase e distribuito da Luce Cinecittà come film evento il 14-15-16 febbraio in una cinquantina di città.

Il morbo di Alzheimer è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, determinando decadimento fisico e cognitivo, perdita della memoria, della coscienza e della percezione del sé e della realtà.

Paolo Ruffini – già autore, tra l'altro, di “UP&Down”, documentario sulla disabilità – percorre l’Italia per intervistare persone affette da Alzheimer e i loro familiari, i loro “Caregiver”, definiti “seconde vittime” della malattia, che si trovano ad affrontare un carico fisico ed emotivo enorme accompagnando i propri cari attraverso il doloroso cammino di questo morbo. A presentare il film al pubblico in prima visione, sono La Cappella Underground con Associazione De Banfield onlus di Trieste, da oltre trent’anni anni impegnata nell’assistenza agli anziani fragili e con demenza, che con la struttura CasaViola si occupa specificamente della cura dei caregiver di persone con Alzheimer. 

Martedì 15 febbraio alle 18 al Cinema Ariston di Trieste la proiezione sarà introdotta dalla presidente della Cappella Underground Chiara Barbo e dalla presidente dell’Associazione De Banfield onlus Maria Teresa Squarcina. Al termine la Antonella Deponte, coordinatrice di CasaViola, sarà a disposizione delle domande del pubblico in sala.

Dalla malattia di Alzheimer, ad oggi, non è possibile guarire, tuttavia è possibile curarla, nel senso di “prendersi cura” di chi si ama, e l’unica cura possibile è l’amore. Il centro narrativo del film non è la malattia, ma le emozioni e i sentimenti che legano i pazienti ai propri cari. Attraverso le interviste si raccontano diverse storie d’amore, e soprattutto diverse dimensioni dell’amore: quello tra compagni di vita, tra genitori e figli, nonni e nipoti, tra fratelli e sorelle. In questo viaggio, tra storie e sentimenti, mentre la memoria della realtà viene progressivamente sgretolata dalla malattia, resta invece la memoria emotiva che rappresenta l’unico legame che i pazienti conservano con la vita che li circonda.

Si stimano in più di 1 milione in Italia le persone con malattia di Alzheimer, o un’altra forma di demenza, e si calcola siano circa 3 milioni i familiari che si occupano di loro. È ufficiale che l’80% dell’assistenza a queste persone è fornita proprio dai familiari o, in generale, dai cosiddetti “Caregiver”: nessun sistema socio sanitario – come spiegano gli esperti della De Banfield – potrebbe resistere a lungo senza il loro contributo. Grande parte delle persone affette da decadimento cognitivo vive, infatti, in casa: la demenza diventa dunque una condizione che coinvolge tutta la famiglia.

«Prima di iniziare questo viaggio sapevo poche cose sul morbo di Alzheimer», spiega Paolo Ruffini, «ovvero che è una malattia crudele, misteriosa, e legata alla perdita della memoria. Ma questo era “prima”. Esiste sempre un prima e un dopo in un’avventura, e in qualche modo questo film li definisce. Prima credevo, banalmente, che perdere la memoria significasse dimenticare le cose e i loro nomi, le persone, i volti, la dimensione del tempo. Durante il percorso ho compreso che Alzheimer significa molto più, perché la memoria non è semplicemente una scatola che contiene informazioni. La memoria è un documento dell’identità personale. Noi siamo la nostra memoria, e perderla significa perdere sé stessi. Attraversando l’Italia ho avuto il privilegio di incontrare persone sconosciute e straordinarie, e le loro storie segnate dall’Alzheimer: storie di dolore e disperazione, ma soprattutto storie d’amore. Quello che ho imparato è che dal morbo di Alzheimer – conclude il regista – non è possibile guarire, ma è possibile curare, se non la malattia, la persona, con l’amore. È proprio l’amore il protagonista di questo film, non la malattia. L’amore della persona malata, che non sa più chi sei ma sa di amarti».

Attore, regista e autore poliedrico, la carriera di Paolo Ruffini spazia dal cinema, alla televisione, al teatro. Da sempre dedito al mondo del sociale, negli anni ha realizzato diversi progetti artistici che avevano in comune il tratto leggero e disincantato come filo rosso per sviluppare ed analizzare temi complessi come quello della patologia mentale, con i documentari Quore Matto, Secondo te, Cosa Vuoi?, Peter Panico, della felicità nel dolore con il documentario Resilienza, e della disabilità con il Progetto UP&Down, un happening comico con attori con Sindrome di Down che ha riempito i più prestigiosi teatri d’Italia, da cui è poi nato l’omonimo documentario cinematografico UP&Down – Un film normale, che ha ottenuto il premio Kineo alla 75° Mostra del Cinema di Venezia e una menzione speciale ai Nastri d’Argento 2019, e che è anche diventato un libro La Sindrome di UP, edito da Mondadori.