Burlo, nuovo servizio per giovani con grave deficit comunicativo

TRIESTE – Garantire ai bambini e ai ragazzi con grave deficit comunicativo un percorso individualizzato di accesso alle cure di patologie organiche che ne riduca il più possibile il disagio.

È l’obiettivo del nuovo ambulatorio multidisciplinare a sostengo delle persone con disabilità “Dama” (acronimo inglese per Disabled Advanced Medical Assistance) attivo da oggi all’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” e che sarà dedicato principalmente ai bambini e ragazzi autistici o disabili intellettivi.

«Non sempre l’organizzazione ospedaliera – spiega il direttore sanitario dell’Irccs, Paola Toscani – è compatibile con i bisogni delle persone con gravi deficit intellettivi o comunicativi. Per questo, alcuni mesi fa, è partito questo lavoro, che si è realizzato grazie all’impegno di numerosi professionisti che non si sono scoraggiati davanti a un’impresa tutt’altro che facile e che hanno operato collaborando a più livelli, per rendere possibile un modello di accoglienza e di presa in carico grazie al quale il percorso di diagnosi e cura che si realizza in ospedale è adattato alle esigenze del minore con questi disturbi».

«È un progetto – continua la dottoressa Toscani – che nasce da un bisogno reale delle famiglie di avere un accesso meno faticoso agli esami e alle visite specialistiche e che speriamo possa, con il tempo, svilupparsi garantendo, con uguali attenzioni e accorgimenti, le prestazioni erogate dal Pronto Soccorso e le attività eseguite in ricovero.

Abbiamo replicato l’esperienza di altre realtà italiane, in particolare del San Paolo di Milano – conclude il direttore sanitario del nosocomio triestino – che ha effettuato la formazione dei nostri sanitari, e speriamo di riuscire a portare anche da noi un’attività che, sul serio, mette al centro la persona fragile e dimostra la sensibilità e l’attenzione che il sistema sanitario ha verso i cittadini».

Il modello teorico e pratico di riferimento per l’accoglienza medica di persone con importanti deficit comunicativi rappresentato dal progetto “Dama”, infatti, è stato realizzato per la prima volta a partire dagli anni Duemila all’Ospedale San Paolo di Milano e da allora diffuso a molte altre realtà ospedaliere italiane. Il “Dama” è essenzialmente un modello organizzativo di accoglienza e gestione multidisciplinare del paziente disabile di cui la Regione Friuli Venezia Giulia, su mandato dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito del progetto “Quan” (acronimo inglese per Quality Autism Network), sta sostenendo la diffusione regionale anche all’interno del Burlo Garofolo.

Dal punto di vista pratico, l’ambulatorio si svolgerà in locali diversi a seconda delle prestazioni specialistiche individuate e della necessità di blanda sedazione, con un accesso coordinato e gestito da un infermiere dedicato che accoglierà e seguirà il paziente durante tutta la sua permanenza nella struttura.

L’accesso, inoltre, sarà programmato in una fascia oraria di minore affollamento dell’ospedale, allo scopo di facilitare l’accesso delle famiglie all’ospedale.

Per poter accedere all’ambulatorio multidisciplinare “Dama” andranno seguite alcune indicazioni sulle prescrizioni. In particolare, il medico curante predispone l’impegnativa, con indicazione delle prestazioni e specificazione del termine “Dama”. Le prestazioni dovranno essere richieste in priorità P (il paziente sarà comunque preso in carico da subito).

Successivamente, il caregiver dovrà prenotare le prestazioni presso un qualsiasi punto di prenotazione della Regione (call center regionale, Cup aziendali, farmacie), facendo attenzione a riferire anche il termine “Dama” riportato sul quesito diagnostico.

A quel punto l’operatore addetto alla prenotazione inserirà la richiesta in una lista d’attesa “Dama” dedicata.

La lista d’attesa sarà consultata quotidianamente dall’infermiere dedicato che provvederà a contattare la famiglia di coloro che sono stati inseriti in lista per rilevare i bisogni del paziente e predisporre, in collaborazione con gli altri operatori dell’equipe, un percorso personalizzato che risponda alle esigenze di ciascuno di essi, prenotando le prestazioni e organizzando, in maniera coordinata, le consulenze specialistiche e gli accertamenti diagnostici necessari.

Le prestazioni saranno erogate da personale medico, infermieristico, tecnico e della riabilitazione, che abbia seguito una formazione specifica sulla gestione dei comportamenti problema.