Il sogno di una vita normale

Un bambino di 5 anni a cui viene diagnosticato un raro tumore cerebrale. I consulti con gli esperti, quattro operazioni all’ospedale di Udine, 40 sedute di radioterapia e chemioterapia ad Aviano. E un verdetto dei medici secco come un pugno nello stomaco: nessuna speranza.

E invece la storia di Federico Sedmak da Villa Vicentina e dei suoi “amici” è l’esatta antitesi. Una storia di speranza e di amore verso la vita, capace di rendere reale l’impossibile. «Il 28 novembre 2008 – ricorda Valentino Listuzzi, presidente del Comitato “Amici di Federico” – costituimmo ufficialmente la nostra realtà per aiutare il piccolo Federico. Da Parigi infatti venne proposta una cura farmacologica con successivo intervento presso le cliniche “Gustav Roussy” e “Necker”: ci attivammo subito per raccogliere fondi per far fronte a tutte le spese necessarie per affrontare l’intervento e la riabilitazione, inclusi gli oneri di viaggio e soggiorno all’estero della famiglia o di assistenti. Organizzammo manifestazioni, eventi, raccolte fondi…»

Quale fu la risposta della gente?

«Sull’apposito conto corrente bancario che avevamo aperto iniziarono a giungere ininterrottamente offerte private, raccolte fondi di cene aziendali o cene di classe, incassi da manifestazioni sportive di ogni tipo, lotterie, gare di pesca, cresime, comunioni, matrimoni… In meno di due anni confluirono oltre 150.000 euro: una dimostrazione straordinaria di genuina solidarietà».

La famiglia del piccolo Federico come reagì?

«Avrebbero voluto abbracciare tutti e far sapere che grazie al loro calore andavano avanti con tanta forza. Avevano riscoperto la voglia di credere nel prossimo con fiducia e speranza grazie a tutte le persone straordinarie, magari mai viste prima, che con la loro generosità – anche solo un messaggio, una preghiera, un pensiero – aveva no dato loro un aiuto enorme. La grave  situazione medica di Federico li aveva gettati nella disperazione. Poi i consulti in Francia iniziavano a dare esiti positivi, rassicurandoli circa la possibilità di sottoporre Federico a una terapia farmacologica mirata per il suo particolare tipo di  tumore, allo scopo di rendere poi possibile quell’intervento chirurgico. Gli veniva data una speranza e nel frattempo si consolavano guardando il loro piccolo “leone” fare progressi: Federico era tornato ad andare in asilo tutte le mattine per due ore e quando tornava a casa con un disegno per mamma è papà, questo per loro era già un piccolo grande miracolo».

A quasi nove anni di distanza, quali sono le condizioni di salute di Federico?

«Gli ultimi esami effettuati hanno confermato che la massa tumorale è stabile e le condizioni di Federico sono buone. Sta proseguendo anche con tutte le terapie (kinesiterapia, ergoterapia, ortofonia), che vengono effettuate nell’orario scolastico nella classe speciale che frequenta. L’equipe multidisciplinare dell’Hospital National di Saint Maurice segue la sua riabilitazione. Il “leone” Federico si trova dalla fine del 2008 stabilmente a Parigi, assieme a papà Corrado, mamma Valentina e al fratellino Lorenzo. Nel 2015 è stato sottoposto presso l’Institut “Gustave Roussie” a un intervento chirurgico per risolvere il problema del respiro anomalo e della deglutizione, successivamente ha dovuto nuovamente sottoporsi a un intervento chirurgico ai nervi ottici e ai muscoli che muovono i globi oculari».

Per i membri del Comitato cosa significa contribuire a tutto questo?

«Per noi aiutare gli altri in questi anni è diventata un’abitudine, una cosa del tutto naturale. Il tempo che dedichi agli altri non è mai tempo sprecato. Quando dai qualcosa senza voler niente in cambio, quello che ricevi è più di quello che hai dato. Ogni piccola azione di ciascuno di noi può contribuire a rendere migliore il mondo in cui viviamo. Non ci interessa compiere grandi gesti, a volte è sufficiente il pensiero, l’importante è agire con sincerità. Anche un semplice sorriso può risollevare la giornata di qualcuno, perché le piccole cose sono importanti. Molte volte queste famiglie possono sentirsi escluse ed essere molto sole. Al Comitato non interessano le ricompense o le lodi: la cosa che davvero importa è essere stati d’aiuto per qualcuno».

Non solo Federico, infatti. Il Comitato fornisce il proprio aiuto anche ad altri bambini…

«Oltre al nostro “leone” Federico, abbiamo a cuore anche la salute di altri sfortunati bambini e giovani affetti da gravi patologie, che hanno tutto il diritto di sorridere alla vita. Lo scopo è fornire un valido sostegno avvicinandosi ai malati e alle loro famiglie, attraverso diverse iniziative importanti per far conoscere queste delicate patologie, sensibilizzando il prossimo a dare una mano. E poi, naturalmente, raccogliendo quei fondi per poter regalare a loro un sogno: quello di vivere una vita normale. A oggi il Comitato ha aiutato 34 famiglie (27 residenti in FVG, 5 in altre regioni d’Italia e 2 nell’Est Europa). Le loro storie sono purtroppo tutte simili: oltre alle gravi malattie, raramente trovano in questa società sempre più egoista persone disposte a esaudire le loro richieste. Noi abbiamo imparato ad ascoltare le loro storie con il cuore».

In base a quale criterio il Comitato sceglie chi aiutare?

«Noi cerchiamo di aiutare più famiglie possibili e, ricevuta la segnalazione, vado personalmente da loro per capire le reali esigenze. A volte non si tratta di aiutarle economicamente, spesso hanno semplicemente bisogno di qualcuno che li ascolti con gentilezza, altre volte invece di fornir loro un sostegno nell’intricata burocrazia italiana».

Se qualcuno volesse avvicinarsi alla vostra realtà per dare una mano o semplicemente segnalare casi che necessitano del vostro aiuto, come deve comportarsi?

«Il Comitato per poter organizzare i vari eventi ha necessariamente bisogno dell’aiuto di tante persone: fortunatamente queste non mancano! Ciò non toglie che più siamo, più ci divertiamo e, soprattutto, più aiutiamo. Chi fosse a conoscenza di famiglie con bambini o giovani affetti da gravi patologie, bisognose di un sostegno economico, può mettersi in contatto con il sottoscritto telefonando al numero 339 8451098 oppure segnalarci il caso durante una delle nostre varie iniziative».

Il Comitato “Amici di Federico” è composto da sette componenti, gli stessi dalla data di costituzione: oltre ai genitori di Federico e a Valentino Listuzzi, sono presenti altre due persone di Villa Vicentina, una di Romans d’Isonzo e una di Campolongo Tapogliano. Per reperire fondi, il Comitato organizza ogni anno diversi eventi: Cena del Cuore, Festa della Birra Tipicamente Friulana, Pesca del Cuore, Galà della Magia, Veglioni di Carnevale e di Capodanno,  Concerto dell’Epifania, Lotteria di Opere d’arte. Vengono inoltre proposte Bomboniere Solidali in occasione di battesimi, prime comunioni, cresime e matrimoni. «In tutte queste occasioni – sottolinea Listuzzi – abbiamo ricevuto riscontri positivi e i relativi importi raccolti sono stati suddivisi in parti eguali, consegnate direttamente alle famiglie bisognose o utilizzate per acquistare attrezzature specifiche e pagare cure costose». Per chi desidera effettuare una donazione in favore del Comitato Amici di Federico, ecco le coordinate bancarie:

bonifico bancario intestato a: COMITATO “AMICI DI FEDERICO” c/o CrediFriuli CREDITO COOPERATIVO FRIULI filiale di RUDA (UD) Conto: 07/21/0014806 IBAN: IT 14 K 07085 64480 007210014806 Codice BIC: CCRTIT2TK00