{"id":59516,"date":"2024-10-18T11:08:41","date_gmt":"2024-10-18T09:08:41","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/?p=59516"},"modified":"2024-10-21T10:53:50","modified_gmt":"2024-10-21T08:53:50","slug":"elena-bulfone-la-forza-dellamore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/elena-bulfone-la-forza-dellamore\/","title":{"rendered":"Elena Bulfone: la forza dell’amore"},"content":{"rendered":"

Elena Bulfone (ph. Lara Perentin)<\/em><\/span><\/p>\n

Elena Bulfone <\/strong>\u00e8 la presidente della Fondazione Progettoautismo<\/strong>, che attualmente supporta pi\u00f9 di 90 famiglie al cui interno ci sia un componente, dall\u2019infanzia fino all\u2019et\u00e0 adulta, con sindrome autistica, disturbi pervasivi dello sviluppo o Sindrome di Asperger.<\/p>\n

Una realt\u00e0 nata come associazione nel 2006 dalla necessit\u00e0 impellente e inderogabile di rispondere alle difficolt\u00e0 di essere madre di un figlio con autismo.<\/p>\n

\u00abHo compreso \u2013 confida in questa intervista \u2013 che era un obbligo studiare e pianificare fin da subito un futuro speciale per Alessandro, ma questo non era sufficiente. Ho realizzato che era necessario unire le forze di altre mamme come me per affrontare insieme la sfida della riabilitazione e dell\u2019inclusione dei nostri figli autistici. Cos\u00ec \u00e8 nata Progettoautismo, da un gruppo di genitori che si sono trovati ad accogliere la sfida dell\u2019autismo dei loro figli lasciando da parte paura e rabbia e indirizzando le loro energie al bene. In un momento in cui le risorse e il supporto erano limitati, abbiamo deciso di unire le forze per creare un\u2019organizzazione che potesse fare la differenza nella vita delle persone con autismo e delle loro famiglie in Friuli Venezia Giulia\u00bb.<\/p>\n

Quando si parla di autismo in Friuli Venezia Giulia, quali sono i numeri e le difficolt\u00e0 che bisogna tenere sempre in mente?<\/strong><\/h4>\n

\u00abIn Friuli Venezia Giulia, come nel resto del mondo, i casi di autismo sono in costante aumento. Si stima che oggi circa 1 bambino su 60 riceva una diagnosi di autismo, numeri che rappresentano una vera emergenza sociale e sanitaria. Questa condizione presenta sfide complesse che coinvolgono non solo la persona con autismo e l\u2019intera famiglia, ma tutta la societ\u00e0 in cui vivono: scuola, salute, tempo libero e sport, servizi essenziali e sostenibilit\u00e0 economica. Le difficolt\u00e0 delle persone autistiche possono riguardare la comunicazione, l\u2019interazione sociale, i comportamenti ripetitivi e la sensorialit\u00e0 atipica. \u00c8 fondamentale comprendere che l\u2019autismo non \u00e8 un problema isolato, ma una questione che interroga tutti noi. \u00c8 necessario affrontare questa sfida a 360 gradi, garantendo supporto e servizi adeguati dalla diagnosi precoce al trattamento fino all\u2019et\u00e0 adulta con i temi dei servizi speciali, del lavoro e del gruppo amicale, per favorire una reale inclusione e una migliore qualit\u00e0 della vita per le persone con autismo e le loro famiglie\u00bb.<\/p>\n

Lei \u00e8 madre di un figlio con autismo: questa condizione come ha influito e influisce sulla sua vita e su quella della famiglia?<\/strong><\/h4>\n

\u00abIn maniera profonda. Ci ha messo di fronte a sfide inaspettate, a un lavoro incessante e non privo di cadute e delusioni, ma ci ha anche regalato una forza e un amore che non sapevamo di possedere, ci ha resi migliori, dei supergenitori. Abbiamo imparato a guardare il mondo con occhi diversi, ad apprezzare ogni piccolo progresso e a celebrare l\u2019unicit\u00e0 di nostro figlio. Inoltre, questa esperienza ci ha dato la spinta per aiutare altre famiglie che affrontano le stesse difficolt\u00e0. Vedere le nostre vittorie e aspettative, le nostre delusioni e amarezze riflesse negli occhi di altri genitori ci ha motivato a diventare innovatori ed erogatori di servizi mai attuati, ci ha spinto a creare un dipartimento di ricerca per offrire nuove soluzioni e nuove sfide. Progettoautismo \u00e8 un ecosistema in evoluzione dedicato a fornire servizi, supporto, informazioni e risorse, nuova cultura dell\u2019inclusione alle famiglie con bambini autistici. Vogliamo condividere ci\u00f2 che abbiamo imparato nel nostro percorso, per evitare che altri vivano le stesse grandi difficolt\u00e0 che abbiamo passato noi nei primi anni di vita dei nostri figli. Attraverso Progettoautismo, speriamo di creare una comunit\u00e0 solidale dove le famiglie possano trovare conforto, comprensione e strumenti pratici per affrontare le sfide quotidiane dell\u2019autismo\u00bb.<\/p>\n

\"\"
Elena Bulfone assieme al figlio Alessandro (ph. Sonia Fattori)<\/figcaption><\/figure>\n

Da mamma quali sono stati i momenti pi\u00f9 difficili sia nella gestione interna sia nel confronto con il mondo esterno?<\/strong><\/h4>\n

\u00abI momenti pi\u00f9 difficili sono stati molteplici e hanno toccato sia la sfera familiare che quella sociale. \u00a0all\u2019interno della famiglia, la sfida pi\u00f9 grande \u00e8 stata trovare un equilibrio nella crescita della nostra secondogenita, Martina. Inevitabilmente, \u00e8 cresciuta in fretta, \u201cvivendo all\u2019ombra\u201d dell\u2019autismo di suo fratello Alessandro, cosa che vi garantisco non \u00e8 per nulla facile. I fratelli e le sorelle delle persone autistiche soffrono molto e subiscono la necessit\u00e0 di crescere in fretta. Fortunatamente, Martina \u00e8 diventata una giovane donna forte, matura e indipendente, che ora studia Giurisprudenza a Trento, ma molte famiglie risentono in maniera pesante il loro impegno quasi esclusivo per il figlio autistico. Un altro aspetto difficile \u00e8 stato ed \u00e8 affrontare le lunghe notti insonni di Alessandro. Dorme pochissimo e vuole solo me accanto a lui durante quelle ore, che passiamo parlando, ascoltando musica fino al mattino… Anch\u2019io ho qualche anno sulle spalle e comincio a sentire la fatica. La gestione di Alessandro, oggi ventottenne, rimane complessa, nonostante sia un ragazzo sereno, soddisfatto e felice. Nel confronto con la societ\u00e0 civile, mi sono spesso sentita sola e incompresa, scontrandomi con pregiudizi e stereotipi sull\u2019autismo. La mancanza di servizi adeguati e la difficolt\u00e0 di trovare professionisti preparati hanno reso il percorso ancora pi\u00f9 impegnativo. Tuttavia, ho avuto la fortuna di trovare un appoggio fondamentale in mio marito Enrico, che mi ha sostenuta nella mia idea e nella mia missione. Insieme abbiamo creato Progettoautismo, con l\u2019obiettivo di aiutare altre famiglie e diffondere una maggiore consapevolezza. Le difficolt\u00e0 di una famiglia con autismo non finiscono mai, ma l\u2019amore, la forza e la solidariet\u00e0 prosociale possono fare la differenza\u00bb.<\/p>\n

I casi di autismo sono in costante aumento: come mai?<\/strong><\/h4>\n

\u00ab\u00e8 un fenomeno complesso che non ha ancora una spiegazione definitiva. Diversi fattori possono contribuire, tra cui una maggiore consapevolezza e migliori strumenti diagnostici, ma determinanti sono le influenze epigenetiche. La ricerca in questo campo \u00e8 fondamentale per comprendere meglio le cause e sviluppare interventi efficaci. Tuttavia, indipendentemente dalle cause, il nostro compito come societ\u00e0 \u00e8 dare una risposta concreta all\u2019autismo negli aspetti sociosanitari. Ci\u00f2 significa fornire supporto e servizi alle famiglie, promuovere l\u2019inclusione sociale a scuola e sul territorio delle persone autistiche e investire nella ricerca applicata per migliorare la qualit\u00e0 della loro vita. Non possiamo permetterci di aspettare che la scienza scopra tutte le risposte prima di agire. Dobbiamo affrontare l\u2019autismo come una realt\u00e0 presente, impegnandoci a costruire un mondo pi\u00f9 accogliente e inclusivo per tutti\u00bb.<\/p>\n

Una diagnosi precoce pu\u00f2 garantire benefici?<\/strong><\/h4>\n

\u00abAssolutamente s\u00ec. Una diagnosi precoce \u00e8 fondamentale per garantire un intervento tempestivo e personalizzato, che pu\u00f2 fare la differenza nello sviluppo e nella qualit\u00e0 della vita della persona con autismo. Attraverso terapie e programmi educativi mirati e un forte impegno e investimento familiare, \u00e8 possibile potenziare le abilit\u00e0, ridurre le difficolt\u00e0 e favorire l\u2019inclusione sociale. \u00c8 importante sottolineare che dall\u2019autismo non si guarisce, ma attraverso un lavoro attento, assiduo, adattato all\u2019et\u00e0 e alla persona, e condotto da professionisti qualificati, si possono ottenere fattivamente dei grossi miglioramenti. Progettoautismo crede fortemente in questo e affronta l\u2019autismo a 360 gradi: dalla riabilitazione dei piccolini, alla scolarizzazione, all\u2019indipendenza, all\u2019inserimento lavorativo, alla scoperta delle abilit\u00e0 di ognuno di loro. Inoltre, essendo anche Ente di Ricerca riconosciuto, affronta vari filoni di ricerca applicata proprio in questo ambito, con l\u2019obiettivo di sviluppare nuove strategie e interventi sempre pi\u00f9 efficaci. Una diagnosi precoce, quindi, apre la porta a un percorso di crescita e sviluppo che, seppur impegnativo, pu\u00f2 portare a risultati straordinari, permettendo alle persone autistiche di raggiungere il loro pieno potenziale e vivere una vita ricca e soddisfacente\u00bb.<\/p>\n

In base alla vostra esperienza di cosa hanno maggiormente bisogno le famiglie con figli autistici?<\/strong><\/h4>\n

\u00abDi supporto, informazioni, servizi adeguati e, soprattutto, di essere ascoltate e comprese. Hanno bisogno di professionisti competenti che possano accompagnarle nel percorso, di scuole inclusive che valorizzino le potenzialit\u00e0 dei loro figli e di una societ\u00e0 che accolga la diversit\u00e0 con rispetto e apertura\u00bb.<\/p>\n

Il mondo delle istituzioni e la societ\u00e0 civile in generale che comprensione reale hanno della problematica?<\/strong><\/h4>\n

\u00abNegli ultimi anni c\u2019\u00e8 stata una maggiore attenzione, ma c\u2019\u00e8 ancora molta strada da fare. La comprensione reale della problematica \u00e8 spesso superficiale e legata a stereotipi e pregiudizi. \u00c8 necessario promuovere una cultura dell\u2019inclusione che riconosca il valore e i diritti delle persone con autismo ed espandere la capacit\u00e0 ricettiva dei servizi sul territorio: in questo senso la nostra Regione ha compreso che solo una forte alleanza pubblico-privato potr\u00e0 dare risposte concrete e tempestive\u00bb.<\/p>\n

Quali sono a suo avviso i passi necessari per una reale inclusione delle persone con autismo?<\/strong><\/h4>\n

\u00abCe ne sono diversi: penso alla sensibilizzazione e informazione per diffondere una corretta conoscenza dell\u2019autismo; alla formazione di professionisti qualificati in tutti i settori, dalla sanit\u00e0 all\u2019educazione, al mondo del lavoro; garantire l\u2019accesso a servizi continuativi, specialistici e personalizzati, dalla diagnosi precoce all\u2019et\u00e0 adulta; creare scuole e ambienti di lavoro inclusivi, che valorizzino le capacit\u00e0 e i talenti di ogni individuo; offrire supporto concreto alle famiglie, attraverso servizi di consulenza, gruppi di auto-mutuo aiuto e agevolazioni economiche e supporto economico ai caregivers <\/em>dotandoli di una futura pensione. Solo attraverso un impegno congiunto di istituzioni, famiglie, professionisti e societ\u00e0 civile possiamo costruire un futuro in cui l\u2019autismo non sia pi\u00f9 sinonimo di esclusione, ma di diversit\u00e0 valorizzata e accolta\u00bb.<\/p>\n

\"\"
I ragazzi di Progettoautismo (ph. Sonia Fattori)<\/figcaption><\/figure>\n

Da diversi mesi avete avviato il progetto di cohousing <\/em>con la realizzazione di un villaggio di co-residenza. In cosa consiste questa progettualit\u00e0? <\/strong><\/h4>\n

\u00abRappresenta una vera e propria rivoluzione nel panorama dell\u2019assistenza alle persone con autismo in Italia. Il Villaggio \u201cEnzo Cainero\u201d (clicca qui per scoprire il progetto)<\/a><\/span>, che prende il nome dall\u2019amico della Fondazione, filantropo e patron della Tappa Friulana del Giro d\u2019Italia, sar\u00e0 molto pi\u00f9 di una semplice struttura residenziale: sar\u00e0 un ecosistema solidale, un luogo dove l\u2019inclusione e il benessere delle persone autistiche e delle loro famiglie saranno al centro di tutto\u00bb.<\/p>\n

Garantire il \u201cdopo di noi\u201d alle persone con autismo \u00e8 una delle angosce pi\u00f9 grandi dei loro genitori. Come si possono fornire risposte concrete per un bacino di persone in costante crescita?<\/strong><\/h4>\n

\u00abIl \u201cdopo di noi\u201d \u00e8 una preoccupazione condivisa da molti genitori di figli con autismo e non solo. Per fornire risposte concrete a un bacino di persone in costante crescita, \u00e8 necessario un approccio multidimensionale che combini soluzioni abitative, servizi di supporto e percorsi di inclusione sociale. Progetti come il nostro Villaggio \u201cEnzo Cainero\u201d, che prevede la convivenza di genitori e figli autistici in una cohousing <\/em>abitativa adiacente a un centro specializzato, rappresentano un modello innovativo e promettente. Questa soluzione offre un ambiente protetto e accogliente, garantendo supporto e assistenza continua anche quando i genitori non potranno pi\u00f9 occuparsene direttamente. \u00c8 poi fondamentale sviluppare una rete di soluzioni abitative diversificate, come residenzialit\u00e0 leggera e appartamenti supportati, che favoriscano l\u2019autonomia e l\u2019indipendenza delle persone adulte con autismo. Parallelamente, \u00e8 necessario promuovere percorsi di inserimento lavorativo protetto, che valorizzino le capacit\u00e0 e i talenti di ciascuno, offrendo opportunit\u00e0 concrete di realizzazione personale e sociale. Fin dalla giovane et\u00e0 \u00e8 cruciale promuovere una cultura dell\u2019autonomia e dell\u2019indipendenza, attraverso programmi educativi e riabilitativi mirati. Questo permetter\u00e0 alle persone con autismo di acquisire le competenze necessarie per affrontare le sfide della vita adulta con maggiore fiducia e sicurezza\u00bb.<\/p>\n

Se dovesse lasciare un messaggio a famiglie con persone con autismo, cosa direbbe loro?<\/strong><\/h4>\n

\u00abNon sentitevi soli, rialzate la testa e guardatevi intorno. L\u2019autismo pu\u00f2 essere una sfida, ma \u00e8 anche un\u2019opportunit\u00e0 di crescita e di amore incondizionato. Abbiate fiducia nei vostri figli, celebrate le loro unicit\u00e0 e non smettete mai di lottare per i loro diritti e la loro felicit\u00e0. Solo insieme possiamo costruire un mondo pi\u00f9 inclusivo e accogliente per tutte le persone con autismo, solo una pro-socialit\u00e0 impegnata potr\u00e0 portarci verso nuovi orizzonti di riscatto sociale\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per trovare risposte alle necessit\u00e0 quotidiane che un figlio con autismo richiede, ha fondato assieme al marito un\u2019associazione divenuta punto di riferimento in FVG. Pronta a lanciare un progetto senza eguali in Italia: \u00abUn villaggio dove l\u2019inclusione e il benessere delle persone autistiche e delle loro famiglie saranno al centro di tutto\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":59519,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"dwc-title":[""],"dwc-content":[""],"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[252,885,97,214],"class_list":["post-59516","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-societa","tag-autismo","tag-inclusione","tag-salute","tag-volontariato","post_format-post-format-image"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena.jpg",1366,796,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena.jpg",1366,796,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena.jpg",1366,796,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-300x175.jpg",300,175,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-1024x597.jpg",640,373,true],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-300x300.jpg",300,300,true],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-500x500.jpg",500,500,true],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-474x324.jpg",474,324,true],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-391x260.jpg",391,260,true],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-300x400.jpg",300,400,true],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena.jpg",1366,796,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena.jpg",1366,796,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-1280x720.jpg",1280,720,true],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-1024x597.jpg",1024,597,true],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-720x380.jpg",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-250x210.jpg",250,210,true],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/elena-272x182.jpg",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"Andrea Doncovio","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/andrea\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"SOCIET\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Per trovare risposte alle necessit\u00e0 quotidiane che un figlio con autismo richiede, ha fondato assieme al marito un\u2019associazione divenuta punto di riferimento in FVG. Pronta a lanciare un progetto senza eguali in Italia: \u00abUn villaggio dove l\u2019inclusione e il benessere delle persone autistiche e delle loro famiglie saranno al centro di tutto\u00bb","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59516"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59516\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59519"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=59516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}