{"id":51850,"date":"2024-02-26T17:56:11","date_gmt":"2024-02-26T16:56:11","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/?p=51850"},"modified":"2024-02-27T17:27:54","modified_gmt":"2024-02-27T16:27:54","slug":"studenti-di-gorizia-a-scuola-di-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/studenti-di-gorizia-a-scuola-di-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Studenti di Gorizia a scuola di malattie rare"},"content":{"rendered":"

GORIZIA \u2013 In occasione delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 29 febbraio, giorno raro per eccellenza, 350 studenti del polo liceale di Gorizia<\/strong> hanno partecipato questa mattina, al Teatro Comunale Giuseppe Verdi, all\u2019incontro di divulgazione scientifica \u201cCellule staminali per le malattie rare: uno sguardo sulla medicina del futuro<\/em>\u201d organizzato dall\u2019associazione Le ali di Camilla<\/strong>, con il patrocinio del Comune di Gorizia.<\/p>\n

A spiegare agli studenti la biologia delle cellule staminali e il lungo e affascinante viaggio della ricerca per sviluppare terapie avanzate per alcune malattie rare, come l\u2019Epidermolisi<\/strong> Bollosa<\/strong> (meglio conosciuta come \u201cmalattia dei bambini farfalla\u201d per la fragilit\u00e0 della loro pelle), \u00e8 stato il professor Michele De Luca<\/strong>, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari dell\u2019Universit\u00e0 degli studi di Modena e Reggio Emilia.<\/p>\n

De Luca \u00e8 stato il primo ricercatore in Europa ad applicare, pi\u00f9 di trent\u2019anni fa, le cellule staminali epidermiche per la cura delle grandi ustioni ed \u00e8 considerato, a livello internazionale, uno dei principali scienziati nello studio della biologia delle cellule staminali epiteliali finalizzata all\u2019applicazione clinica.<\/p>\n

Vero e proprio pioniere sia nella terapia cellulare sia nella terapia genica, ha anticipato tutti sulla possibilit\u00e0 di ricostruire in vitro e trasferire in clinica molti epiteli di rivestimento.<\/p>\n

A lui, e alla sua principale collaboratrice, la professoressa Graziella Pellegrini<\/strong>, si deve il primo farmaco al mondo a base di cellule staminali, Holoclar<\/em>, indicato per ricostruire la superficie oculare in caso di ustioni termiche o chimiche della cornea, ed \u00e8 stato il primo scienziato al mondo a dimostrare la fattibilit\u00e0 della terapia genica per l\u2019Epidermolisi Bollosa.<\/p>\n

De Luca ha illustrato alle ragazze e ai ragazzi le varie tipologie di cellule staminali, la loro applicazione clinica in terapie cellulari e geniche, la complessit\u00e0 dello sviluppo di queste terapie innovative e gli ostacoli che \u00e8 necessario affrontare per portarle sul mercato e renderle cos\u00ec disponibili per i pazienti con malattie rare e ultra rare, per cui rappresentano l\u2019unica possibilit\u00e0 di cura.<\/p>\n

A spiegare cosa significa vivere ogni giorno le sfide imposte dall\u2019Epidermolisi Bollosa (EB) \u00e8 stato Alessandro Barneschi<\/strong>, paziente con EB di Arezzo e volontario de Le ali di Camilla, con cui ha brevettato un guanto multifunzione stampato in 3D per consentire ai pazienti con limitazioni alla funzionalit\u00e0 degli arti superiori di compiere i principali atti della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi i denti, scrivere o utilizzare piccoli attrezzi.<\/p>\n

A spiegare le attivit\u00e0 de Le ali di Camilla, associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 per supportare i pazienti che da tutta Italia si recano a Modena per la ricerca e per le cure, presso il centro multidisciplinare per i bambini farfalla del locale ospedale, \u00e8 stata la presidente, Stefania Bettinelli<\/strong>, che per oltre 15 anni \u00e8 stata la responsabile della comunicazione e della relazioni esterne del Centro di Medicina Rigenerativa dell\u2019Universit\u00e0 di Modena e dello spin-off universitario Holostem, nato per trasformare la ricerca universitaria in terapie avanzate per i pazienti.<\/p>\n

Molti cittadini goriziani, negli scorsi mesi, hanno partecipato alla campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena lanciata da Le ali di Camilla per scongiurare la messa in liquidazione di Holostem, facendosi fotografare con il cartello \u201cNon abbandonate i Bambini Farfalla\u201d e partecipando alle diverse iniziative organizzate sul territorio per supportare Rebecca, la bambina farfalla goriziana che con la sua famiglia si \u00e8 impegnata moltissimo per far conoscere i bambini farfalla e le ricerche del prof. De Luca alla citt\u00e0.<\/p>\n

Insieme sono stati sul palco del Teatro Verdi a maggio scorso, durante \u00e8Storia<\/em>, per presentare il romanzo \u201cIl bambino farfalla<\/em>\u201d accompagnati dalle musiche dei Trovieri<\/strong>.<\/p>\n

E anche oggi, dopo l\u2019incontro con i ragazzi delle scuole superiori, Rebecca \u00e8 tornata al Verdi con i suoi compagni delle classi IV e V della scuola primaria Frinta, per parlare di cellule, corpo umano e virus cattivi che in laboratorio diventano buoni per curare malattie incurabili.<\/p>\n

\u201cParlare di scienza \u2013 ha spiegato il prof. De Luca \u2013 con i ragazzi e con i bambini, anche molto piccoli, \u00e8 un\u2019attivit\u00e0 a cui tengo moltissimo. Fa parte di quella che nel mondo accademico si chiama \u2018terza missione\u2019 e porta i risultati della ricerca scientifica fuori dalle aule e dai laboratori dell\u2019universit\u00e0 alla comunit\u00e0 e al territorio. Nel campo delle cellule staminali l\u2019Italia all\u2019avanguardia a livello mondiale ed \u00e8 giusto che i ragazzi ne siano consapevoli e possano magari immaginare il loro futuro anche in questo bellissimo campo a cui ho dedicato tutta la mia vita\u201d.<\/p>\n

\u201cGorizia \u2013 ha affermato l\u2019assessore comunale alle Politiche sociali, Silvana Romano<\/strong> \u2013 sar\u00e0 sempre vicina sia all\u2019associazione Le ali di Camilla sia a chi si impegna per la ricerca sulle malattie rare. La mattinata al Teatro Verdi rivolta alle scuole \u00e8 stata un\u2019occasione preziosa per riflettere sull\u2019importanza della ricerca, per saperne di pi\u00f9 su come funziona e per capire le mille difficolt\u00e0 che incontrano anche le famiglie, a cominciare dalla sofferenza per la solitudine che spesso si trovano a vivere. Per questo la grande attenzione dimostrata dagli studenti agli interventi dei relatori mi ha fatto un grandissimo piacere\u201d.<\/p>\n

\u201cVenire a Gorizia \u2013 ha aggiunto Stefania Bettinelli<\/strong>, presidente de Le ali di Camilla \u2013 \u00e8 sempre una gioia. Non ringrazier\u00f2 mai abbastanza questa comunit\u00e0 che con affetto e sincera generosit\u00e0 ha preso a cuore la causa di Rebecca e delle nostre famiglie, sostenendoci in numerose occasioni e facendoci chiaramente sentire il suo prezioso abbraccio quando pi\u00f9 ne abbiamo avuto bisogno. Abbiamo ancora tanti progetti per migliorare la qualit\u00e0 della vita dei nostri pazienti e siamo felici di condividerli con voi\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Incontro con gli allievi del Polo Liceale promosso da Le Ali di Camilla che sostiene i “bambini farfalla”<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":51851,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"image","meta":{"dwc-title":[""],"dwc-content":[""],"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[917,43,918,128,919],"class_list":["post-51850","post","type-post","status-publish","format-image","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita","tag-bambini-farfalla","tag-gorizia","tag-le-ali-di-camilla","tag-studenti","tag-trovieri","post_format-post-format-image"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",1366,734,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",1366,734,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",1366,734,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-150x150.jpg",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-300x161.jpg",300,161,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-1024x550.jpg",640,344,true],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-300x300.jpg",300,300,true],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-500x500.jpg",500,500,true],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-474x324.jpg",474,324,true],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-391x260.jpg",391,260,true],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-300x400.jpg",300,400,true],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",1366,734,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",1366,734,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-1280x720.jpg",1280,720,true],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-1024x550.jpg",1024,550,true],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3-720x380.jpg",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",250,134,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/Le-ali-di-camilla-3.jpg",272,146,false]},"rttpg_author":{"display_name":"redazione","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/redazione\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"ATTUALIT\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Incontro con gli allievi del Polo Liceale promosso da Le Ali di Camilla che sostiene i \"bambini farfalla\"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51850","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51850"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51850\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51851"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51850"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51850"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51850"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}