\tDue tragici eventi negli ultimi anni nella \u201cbassa friulana\u201d hanno visto la perdita di due giovani vite, Emanuele (20 anni) e Debora (13 anni), per un male incurabile: il glioblastoma, noto anche come glioblastoma multiforme o con la sigla GBM, il tumore maligno pi\u00f9 comune tra quelli cerebrali.<\/p>\n
\tIl pap\u00e0 di Emanuele, Roberto Pugliese<\/strong>, residente a Ruda<\/strong>, ha deciso di realizzare un sito per mettere a disposizione la sua esperienza vissuta. La sua connaturale capacit\u00e0 informatica, essendo un leader in quel campo, e la sua perfetta conoscenza della lingua inglese hanno fatto il resto.<\/p>\n \t\u00c8 nato cos\u00ec www.glioblastomamultiforme.it<\/span><\/a><\/u>, un sito che \u00e8 un vulcano di informazioni per chi viene colpito da questa terribile malattia. Quasi giornalmente vengono inserite informazioni di esperti, pazienti e caregiver, mentre da tutto il globo arrivano ragguagli in merito. I flussi di informazione arrivano anche da altre associazioni e fondazioni vista la collaborazione di glioblastomamultiforme.it<\/span><\/a><\/u> con l\u2019International Brain Tumor Alliance<\/span><\/a><\/u>.<\/p>\n \tPartecipare alle sperimentazioni cliniche non \u00e8 facile, in quanto ci sono diversi vincoli, anche temporali. Come dare quindi la possibilit\u00e0 di essere seguiti meglio anche ai pazienti che non possono partecipare direttamente a queste sperimentazioni?<\/p>\n \tPer fornire una risposta, prendendo spunto dal database virtual trials della Fondazione Musella, glioblastoma.it sta sviluppando il sistema Glioblastoma Navigator che raccoglier\u00e0 direttamente informazioni dai pazienti e dai caregiver sulle caratteristiche specifiche del glioblastoma (che \u00e8 diverso da paziente a paziente) e sui trattamenti effettuati e la loro efficacia.<\/p>\n \tI dati raccolti potranno essere utilizzati da un sistema di intelligenza artificiale per fornire informazioni utili agli specialisti come se si trattasse di una sperimentazione clinica su vasta scala.<\/p>\n \tSono in 125.000 gli iscritti al sito, il 75% sono italiani, il resto dalle pi\u00f9 svariate localit\u00e0, e viene consultato da oltre 10.000 visitatori unici al mese. Ultimamente \u00e8 stato aperto un canale video con collegamenti in diretta con esperti, luminari in materia, dove, in videoconferenza c\u2019\u00e8 la possibilit\u00e0 di fare domande e ricevere risposte in tempo reale.<\/p>\n \tInoltre Roberto ha tradotto in italiano diverse guide tra cui il libro del \u201csopravvissuto\u201d Ben Williams, uno dei pochi che \u00e8 riuscito a vincere questo male, una guida con le metodologie usate per salvare il paziente.<\/p>\n \tOra, da poco, \u00e8 nata l\u2019associazione denominata \u201cglioblascoma.it ODV\u201d che opera per cercare di supportare, commutato da dati scientifici efficaci, l\u2019uso compassionevole, noto anche come accesso ampliato, \u00e8 l'uso terapeutico di farmaci sperimentali al di fuori degli studi clinici.<\/p>\n \tSecondo la definizione dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), \u00e8 \u201cun'opzione di trattamento che consente l'uso di un medicinale non autorizzato in fase di sviluppo\u201d e naturalmente dare una mano anche a chi deve curarsi, le cure attuali non sono a portata di tutti i portafogli.<\/p>\n \tEcco il loro motto \u201cHo un glioblastoma, per sopravvivere mi serve un miracolo. Aiuta la ricerca fare questo miracolo\u201d.<\/p>\n \t\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nata anche un’associazione<\/p>\n","protected":false},"author":22,"featured_media":43349,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dwc-title":[],"dwc-content":[],"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-43348","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1-300x156.webp",300,156,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",640,333,false],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",300,156,false],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",500,260,false],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",474,246,false],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",391,203,false],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",300,156,false],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",900,468,false],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1-720x380.webp",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1.webp",250,130,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/46922-1-272x182.webp",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"Livio Nonis","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/nonis\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"ATTUALIT\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Nata anche un'associazione","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43348"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43348\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/43349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43348"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=43348"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=43348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}