{"id":39933,"date":"2021-07-29T00:00:00","date_gmt":"2021-07-28T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/?p=39933"},"modified":"2021-07-29T00:00:00","modified_gmt":"2021-07-28T23:00:00","slug":"malattie-rare-da-trieste-un-progetto-a-sostegno-delle-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/malattie-rare-da-trieste-un-progetto-a-sostegno-delle-famiglie\/","title":{"rendered":"Malattie rare, da Trieste un progetto a sostegno delle famiglie"},"content":{"rendered":"

\tAZZURRA Associazione Malattie Rare <\/strong>ETS-ODV, si occupa dal 2000<\/strong>, anno della sua costituzione, di dare sostegno e aiuto concreto alle famiglie<\/strong> al cui interno si trovi un soggetto, prevalentemente di giovane et\u00e0, affetto da una malattia rara<\/strong>.<\/p>\n

\tPer questi nuclei familiari il malato \u00e8 il baricentro della loro esistenza<\/strong>: le comunicazioni, il confronto si basano unicamente su un dialogo monotematico incentrato sulle necessit\u00e0 primarie del congiunto e sulla sua sopravvivenza, portando i familiari (caregiver<\/em>)<\/strong> ad assumere il ruolo di medici, infermieri, educatori, psicologi per cercare di offrire un\u2019esistenza migliore al loro caro<\/strong>. Nella maggior parte dei casi si tratta di patologie molto gravi che necessitano di assistenza continua.<\/p>\n

\tTutto ci\u00f2 comporta un progressivo annullamento di ogni interesse personale del caregiver<\/em><\/strong> – <\/em>di solito genitore – che, sottoposto a forte stress<\/em><\/strong> modifica la sua routine<\/em> compromettendo i rapporti familiari, cadendo in importanti depressioni o in atteggiamenti di coping<\/em> evitante<\/strong> (ovvero tendente al distacco e alla fuga dalla situazione) e in pi\u00f9 gravi difficolt\u00e0 di tipo emotivo e relazionale, che aggravano ulteriormente la gi\u00e0 precaria situazione.<\/p>\n

\tUn sostegno a queste famiglie<\/strong> viene dal progetto ''Quattro passi''<\/strong>, che la Fondazione CRTrieste sostiene dal 2005<\/strong>.<\/p>\n

\t\u201cLa Fondazione \u00e8 particolarmente sensibile alle necessit\u00e0 delle fasce pi\u00f9 deboli della popolazione<\/strong> e si opera per garantire loro un\u2019esistenza dignitosa; con convinzione dunque supporta l\u2019originale progetto dell\u2019Associazione che fornisce ai genitori di bambini affetti da malattie rare un servizio di assistenza socio-sanitaria ed educativa<\/strong>, dove l\u2019impegno di personale specializzato, che accudisce il paziente in maniera professionale e attenta, consente al caregiver di assentarsi serenamente per qualche ora alla settimana per potersi dedicare ad attivit\u00e0 singole o di coppia, migliorando cos\u00ec lo stile di vita<\/strong>\u201d,<\/em> afferma il presidente Tiziana Benussi<\/strong>.<\/p>\n

\t\u201cNel corso degli anni il progetto si \u00e8 evoluto<\/em><\/strong>, grazie anche all\u2019importante sostegno che la Fondazione CRTrieste continua a garantire<\/strong>, <\/em>ed \u00e8 diventato oggi un servizio fisso e di importanza basilare<\/strong> per l\u2019Associazione e per i suoi Assistiti; ne beneficiano ben 16 nuclei familiari<\/strong> \u2013 all\u2019inizio erano solo 6 \u2013 mentre il servizio infermieristico, qualora la gravit\u00e0 della patologia lo consenta, prevede anche le prestazioni di addetti all\u2019assistenza ed educatori<\/em>\u201d, dichiara il presidente di Azzurra, Alfredo Sidari<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Prosegue la collaborazione tra Azzurra e Fondazione CRTrieste<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39934,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dwc-title":[],"dwc-content":[],"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-39933","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-societa"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1-300x200.webp",300,200,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",640,426,false],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",300,200,false],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",500,333,false],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",474,315,false],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",391,260,false],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",300,200,false],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",1000,665,false],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1-720x380.webp",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1.webp",250,166,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/41969-1-272x182.webp",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"redazione","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/redazione\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"SOCIET\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Prosegue la collaborazione tra Azzurra e Fondazione CRTrieste","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39933","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=39933"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/39933\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=39933"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=39933"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=39933"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}