{"id":33234,"date":"2020-04-28T00:00:00","date_gmt":"2020-04-27T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/?p=33234"},"modified":"2020-04-28T00:00:00","modified_gmt":"2020-04-27T23:00:00","slug":"assistenza-a-bimbi-speciali-pordenone-eccellenza-deuropa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/assistenza-a-bimbi-speciali-pordenone-eccellenza-deuropa\/","title":{"rendered":"Assistenza a bimbi speciali, Pordenone eccellenza d&#8217;Europa"},"content":{"rendered":"<p>Un luogo di inclusione e divertimento per bambini speciali, situato nell\u2019area verde del parco San Valentino,<strong> nel centro di Pordenone.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Parco Sole di Notte<\/strong>, come si legge nel progetto, sar\u00e0 un luogo nel quale i bambini e i ragazzi affetti da malattie rare, genetiche, cromosomiche e molte altre, ad alta complessit\u00e0 assistenziale, oltre a vivere esperienze adatte alla loro et\u00e0, impareranno che la malattia pu\u00f2 essere considerata una propria caratteristica e non solamente un limite.<\/p>\n<p>Per via della complessit\u00e0 assistenziale, al bambino malato viene negata la possibilit\u00e0 di vivere esperienze che normalmente strutturano il suo naturale sviluppo (relazioni sociali, gioco, studio, vita all&#39;aria aperta, amicizie) e la famiglia viene privata della possibilit\u00e0 di vivere la propria quotidianit\u00e0 dentro e fuori casa, perch\u00e9 tutte le energie vengono inevitabilmente riversate nella cura e nelle attenzioni al piccolo malato.<\/p>\n<p>La missione del Parco Sole di Notte \u00e8 \u201cfare vivere a tutto il nucleo familiare un\u2019esperienza che permetta di cambiare prospettiva nei confronti della malattia e vivere al meglio la propria quotidianit\u00e0, a casa e fuori casa\u201d.<\/p>\n<p>Una struttura altamente medicalizzata, che per\u00f2 non \u00e8 un ospedale. I programmi proposti saranno molteplici: sessioni di attivit\u00e0 ricreative dedicate ai bambini e ragazzi malati, senza la presenza del genitore, o al nucleo familiare completo attuando un modello assistenziale con il coinvolgimento di operatori sanitari e altre figure debitamente formate; sessioni con attivit\u00e0 dedicate a sorelle e fratelli sani dei bambini malati; sessioni di respiro per le famiglie (weekend): verranno ospitati bambini con complessi bisogni assistenziali, lasciando al resto del nucleo familiare un periodo di tempo di respiro; sostegno psicologico; percorsi pedagogici ad hoc; attivit\u00e0 riabilitative nella piscina ad acqua calda e a secco; esperienza di vita in autonomia grazie a una casetta domotica ad alto contenuto tecnologico nella quale i ragazzi con gravi disabilit\u00e0 motorie impareranno a vivere in autonomia; parco avventura inclusivo e accessibile anche agli ospiti con importanti disabilit\u00e0.<\/p>\n<p>Fortemente voluto da <strong>Omar Leone<\/strong>, presidente dell\u2019Associazione Maruzza FVG Onlus, ente appartenente alla Rete di Associazioni della Fondazione Maruzza Onlus volta alla diffusione della cultura delle Cure Palliative, Parco Sole di Notte intende diventare centro di formazione sulle cure palliative pediatriche.<\/p>\n<p><em>\u201cIl bambino \u2013 afferma Leone \u2013 \u00e8 il nostro punto di partenza e il nostro punto di arrivo. Assicurare una vita dignitosa anche ai bambini gravemente malati non \u00e8 una nostra cortesia, ma un loro diritto. E sta a noi garantirlo. <\/em><em>In Italia ci sono circa <\/em><strong><em>30.000 bambini<\/em><\/strong><em> affetti da patologie gravi croniche inguaribili (Fonti ISTAT). Parco Sole di Notte sar\u00e0 <\/em><strong><em>la prima struttura in Europa<\/em><\/strong><em> capace di accogliere bambini ad alta complessit\u00e0 assistenziale. Non un ospedale, ma una struttura altamente medicalizzata nella quale <\/em><strong><em>la cura medica sar\u00e0 lo strumento, non l\u2019obiettivo<\/em><\/strong><em>, per permettere ai nostri bambini di vivere esperienze formative e divertenti.\u00a0<\/em><strong><em>La nostra missione: cambiare prospettiva nei confronti della malattia e vivere al meglio la propria quotidianit\u00e0, a casa e fuori casa\u201d.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Medici, infermieri e psicologi di ospedali e universit\u00e0 di tutto il territorio nazionale potranno toccare con mano la problematica dei bambini con patologie complesse. La struttura sorger\u00e0 in una vasta area verde nel centro della Citt\u00e0 di Pordenone e comprender\u00e0 le casette per gli ospiti, la casa domotica, la casa sull\u2019albero, la palestra polifunzionale, la piscina, sale polifunzionali e laboratori, la cucina e la sala mensa, il parco avventura, la fattoria didattica e gli spazi dedicati alla <em>pet therapy<\/em>. Il progetto Parco Sole di Notte ha il patrocinio del Comune di Pordenone e si sta realizzando anche grazie al contributo di Fondazione Maruzza Onlus, Cooprogetti Opere Edili S.c.r.l., Sinloc Sistema Iniziative Locali S.p.a., Olojin s.r.l. Loyalty e Digital Marketing, BCC Fondazione Pordenonese, Associazione Sorridi con Pietro Onlus, PAFF Palazzo Arti Fumetto Friuli.<\/p>\n<p><u><strong><a href=\"https:\/\/www.parcosoledinotte.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Per tutti i dettagli sul progetto e per eventuali donazioni \u00e8 possibile consultare il sito ufficiale www.parcosoledinotte.org<\/a><\/strong><\/u><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Grazie al futuro Parco Sole di Notte<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":33235,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dwc-title":[],"dwc-content":[],"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-33234","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-societa"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1-300x169.webp",300,169,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",640,360,false],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",300,169,false],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",500,281,false],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",474,267,false],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",391,220,false],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",300,169,false],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",750,422,false],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1-720x380.webp",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1.webp",250,141,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/33771-1-272x182.webp",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"redazione","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/redazione\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"<a href=\"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/category\/societa\/\" rel=\"category tag\">SOCIET\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Grazie al futuro Parco Sole di Notte","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33234","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=33234"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/33234\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/33235"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=33234"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=33234"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=33234"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}