{"id":29289,"date":"2019-04-12T00:00:00","date_gmt":"2019-04-11T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/?p=29289"},"modified":"2019-04-12T00:00:00","modified_gmt":"2019-04-11T23:00:00","slug":"bambini-con-malattie-rare-a-trieste-nuove-risorse-per-i-genitori","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/bambini-con-malattie-rare-a-trieste-nuove-risorse-per-i-genitori\/","title":{"rendered":"Bambini con malattie rare, a Trieste nuove risorse per i genitori"},"content":{"rendered":"

\u00c8 ormai una colonna portante dell'attivit\u00e0 di Azzurra \u2013 Associazione Malattie Rare ONLUS, associazione che si occupa di dare sostegno alle famiglie con figli affetti da gravi patologie: ''Quattro passi'', il servizio che\u00a0 offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l\u2019aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, anche nel 2019 sar\u00e0 possibile grazie al contributo della Fondazione CRTrieste.\u00a0<\/p>\n

Nato nel 2005, e quindi arrivato ormai al tredicesimo anno di attivit\u00e0, il progetto \u00e8 passato da 6 famiglie assistite alle 15 attuali, che vengono coadiuvate da 17 infermieri professionisti, accanto a un operatore socio-educativo.\u00a0<\/p>\n

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La conferma del contributo della Fondazione \u00e8 stato annunciato oggi in un incontro con la stampa da Tiziana Benussi<\/strong>, presidente della Fondazione CRTrieste, e da Alfredo Sidari<\/strong>, presidente di Azzurra.\u00a0<\/p>\n

\u00abDa progetto sperimentale \u2013 spiega Sidari \u2013, ''Quattro passi'' si \u00e8 evoluto in un vero e proprio servizio, consentendo alla coppia di svolgere le normali attivit\u00e0 quotidiane fuori casa e dedicare un po\u2019 di tempo a se stessa, sapendo di lasciare i propri figli nelle mani di operatori che offrono non solo la loro professionalit\u00e0, ma rappresentano\u00a0 anche un importante punto fermo costruito da anni di rapporto di stima, fiducia e umanit\u00e0. Tutti i casi che fino a oggi abbiamo potuto seguire grazie al progetto \u201cQuattro Passi\u201d ci hanno profondamente toccato e cambiato soprattutto da un punto di vista umano, e confidiamo che questi primi 14 anni siano solo il punto di partenza per gli anni a venire\u00bb.<\/p>\n

Tutti possono fornire il proprio sostegno destinando il proprio 5xmille indicando il codice fiscale 90087940327 \u2013 Azzurra malattie rare. <\/strong><\/p>\n

\u00abL'importanza del servizio ''Quattro passi'' risiede\u00a0 non solo nel suo valore di sostegno alle famiglie alle prese con situazioni difficili \u2013 spiega Tiziana Benussi \u2013 ma anche nel suo essere un'iniziativa originale, che non duplica quanto \u00e8 gi\u00e0 esistente ma segue un percorso proprio,\u00a0creando anche posti di lavoro<\/strong>\u00a0poich\u00e9 gli infermieri che lavorano al progetto sono cresciuti in numero e in formazione\u00bb.\u00a0<\/p>\n

Alla conferenza stampa era presente anche una delle famiglie aderenti a \u201cQuattro Passi\u201d, che ha raccontato la propria esperienza. \u00abPoter avere delle ore da dedicare a noi stessi in tutta tranquillit\u00e0, sapendo di lasciare nostra figlia in mani sicura, \u00e8 impagabile\u00bb hanno raccontato Veronica e Antonio, genitori di Margherita.\u00a0<\/p>\n

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Il progetto<\/strong><\/p>\n

Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma \u00e8 una cifra che cresce con l\u2019avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono 2 milioni e il 70% sono bambini in et\u00e0 pediatrica. In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanit\u00e0, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in et\u00e0 pediatrica (di et\u00e0 inferiore ai 14 anni), tra i quali le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%) e le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%).\u00a0<\/p>\n

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessit\u00e0 di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di \u201cterapia intensiva\u201d. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti ed educatori. Tutto questo comporta molta fatica a causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia,<\/em>\u00a0mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue sia durante il giorno che la notte. In questo contesto il rapporto tra genitori lentamente si annulla.<\/p>\n

Nel corso della sua attivit\u00e0, l'associazione Azzurra ha rilevato che in genere gli interventi delle Istituzioni sono rivolti esclusivamente a dare benessere al bambino, senza curarsi della situazione familiare in cui vive.\u00a0\u00c8 nato cos\u00ec il servizio \u201cQuattro Passi\u201d, pensato proprio per consentire ai genitori di avere del tempo, circa quattro ore a settimana, con due principali obiettivi: offrire alla coppia la possibilit\u00e0 di poter svolgere i normali compiti quotidiani, come fare la spesa, e darle l'opportunit\u00e0 di dedicare un po\u2019 di tempo a se stessa, per riappropriarsi degli interessi comuni e fare \u201cquattro passi\u201d, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Finanziato nuovamente il Progetto “Quattro Passi”<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":29290,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dwc-title":[],"dwc-content":[],"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-29289","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1-300x205.webp",300,205,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",640,438,false],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",300,205,false],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",500,342,false],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",474,324,false],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",380,260,false],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",300,205,false],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",750,513,false],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1-720x380.webp",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1.webp",250,171,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/29238-1-272x182.webp",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"redazione","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/redazione\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"ATTUALIT\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Finanziato nuovamente il Progetto \"Quattro Passi\"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29289","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=29289"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/29289\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/29290"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=29289"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=29289"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=29289"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}