{"id":26674,"date":"2018-05-21T00:00:00","date_gmt":"2018-05-20T23:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/imagazine.it\/?p=26674"},"modified":"2018-05-21T00:00:00","modified_gmt":"2018-05-20T23:00:00","slug":"figli-con-malattie-rare-nuovi-aiuti-per-le-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/figli-con-malattie-rare-nuovi-aiuti-per-le-famiglie\/","title":{"rendered":"Figli con malattie rare, nuovi aiuti per le famiglie"},"content":{"rendered":"

Grazie al sostegno della Fondazione CRTrieste prosegue per il\u00a0dodicesimo anno consecutivo il servizio \u201cQuattro Passi\u201d di Azzurra Associazione Malattie Rare ONLUS<\/strong>. Nato nel 2005, offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l\u2019aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, consentendo alla coppia di svolgere le normali attivit\u00e0 quotidiane fuori casa e dedicare un po\u2019 di tempo a se stessa.<\/p>\n

L'iniziativa \u00e8 stata presentata questa mattina nel corso di un incontro con la stampa da Tiziana Benussi<\/strong>, vicepresidente del CdA della Fondazione CRTrieste e da Alfredo Sidari<\/strong>, presidente di Azzurra.<\/p>\n

Quando \u201cQuattro Passi\u201d \u00e8 nato, le famiglie coinvolte erano 6, via via la richiesta \u00e8 aumentata arrivando oggi a 15 famiglie assistite e a 13 il numero degli infermieri professionisti. Inoltre continuano a collaborare un operatore socio-sanitario e 2 operatori socio-educativi.\u00a0Il progetto si \u00e8 evoluto nel tempo ed ora ha la peculiarit\u00e0 di essere divenuto un vero e proprio servizio. Gli operatori, entrando in punta di piedi nelle case e nella vita familiare, hanno costruito un rapporto di fiducia e di stima\u00a0che nel tempo \u00e8 risultato prezioso non solo per l'opportunit\u00e0 offerta alle famiglie, ma anche per l'umanit\u00e0 con cui affrontano ogni giorno la loro missione.<\/p>\n

La Fondazione CRTrieste ha confermato il suo supporto al servizio “Quattro Passi” nell'ambito delle attivit\u00e0 che l'Ente\u00a0svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati\u00a0<\/strong>in questo caso l'Associazione Azzurra Malattie Rare, le loro famiglie, al fine di farli vivere pi\u00f9 serenamente e consentire loro di avere nuove opportunit\u00e0 per superare le difficolt\u00e0.\u00a0<\/p>\n

\u201cIl Servizio Quattro Passi non \u00e8 una semplice duplicazione di risposte esistenti ma cerca di affiancarsi e integrarsi con quanto gi\u00e0 offerto, mirando allo sviluppo di nuove\u00a0buone pratiche per favorire inclusione sociale e sviluppo di un tessuto sociale pi\u00f9 coeso<\/strong>. Nel corso di questi dodici anni le famiglie hanno sempre risposto con grande entusiasmo a questa iniziativa e siamo lieti che molti genitori e caregiver<\/em> siano stati supportati e aiutati a ritrovare del tempo da dedicare a s\u00e9 stessi nella propria quotidianit\u00e0. Per questo la Fondazione CRTrieste \u00e8 lieta di continuare a sostenere Azzurra” ha affermato Tiziana Benussi.<\/p>\n

\u201cTra i vari servizi che l\u2019Associazione offre alle famiglie con bambini affetti da malattie rare \u2013 ha precisato Alfredo Sidari \u2013 questo \u00e8 il pi\u00f9 importante e il pi\u00f9 completo perch\u00e9\u00a0\u00e8 in grado di assistere il bambino nella parte socio-sanitaria e nel contempo i genitori, portando beneficio a tutta la famiglia\u201d.<\/p>\n

Le Malattie Rare sono un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie definite dalla bassa prevalenza della popolazione. Si definisce \u201crara\u201d una malattia che colpisce non pi\u00f9 di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Nel loro insieme queste patologie sono molto numerose, infatti l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 ha stimato che esistono tra 7.000 e 8.000 distinte Malattie Rare, che colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione (2 milioni solo in Italia).<\/p>\n

Accudire un bimbo con una patologia rara richiede notevole impegno di energie per gestire esigenze di carattere sanitario, che spesso comportano la necessit\u00e0 di equipaggiare la propria abitazione con apparecchiature tipiche di una sala di \u201cterapia intensiva\u201d. Inoltre i genitori devono svolgere un ruolo di mediatori con i servizi sociali e sanitari e rapportarsi costantemente con insegnanti ed educatori.\u00a0Tutto questo comporta molta fatica a causa del continuo confronto con la sofferenza: si rischia infatti il totale annullamento degli interessi della coppia, mettendo al centro della vita esclusivamente il bambino che necessita di cure sanitarie e assistenziali continue sia durante il giorno che la notte. In questo contesto il rapporto tra genitori lentamente si annulla.<\/p>\n

Nel corso della sua attivit\u00e0, l'associazione Azzurra ha rilevato che in genere gli interventi delle Istituzioni sono rivolti esclusivamente a dare benessere al bambino, senza curarsi della situazione familiare in cui vive. \u00c8 nato cos\u00ec il servizio \u201cQuattro Passi\u201d, pensato proprio per consentire ai genitori di avere del tempo, circa quattro ore a settimana, con due principali obiettivi: offrire alla coppia la possibilit\u00e0 di poter svolgere i normali compiti quotidiani, come fare la spesa, e darle l'opportunit\u00e0 di dedicare un po\u2019 di tempo a se stessa, per riappropriarsi degli interessi comuni e fare \u201cquattro passi\u201d, grazie al supporto di una figura professionale che si prende cura del bambino durante la loro assenza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Servizio “Quattro passi”<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":26675,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"dwc-title":[],"dwc-content":[],"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-26674","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-attualita"],"rttpg_featured_image_url":{"full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"landscape":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"portraits":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1-150x150.webp",150,150,true],"medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1-300x209.webp",300,209,true],"large":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",640,446,false],"thumblist":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",300,209,false],"thumbrelated":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",500,349,false],"meccarouselthumb":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",465,324,false],"gridsquare":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",373,260,false],"tileview":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",300,209,false],"1536x1536":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"2048x2048":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"newsup-slider-full":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"newsup-featured":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",750,523,false],"newsup-medium":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1-720x380.webp",720,380,true],"tptn_thumbnail":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1.webp",250,174,false],"sow-carousel-default":["https:\/\/imagazine.it\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/25429-1-272x182.webp",272,182,true]},"rttpg_author":{"display_name":"redazione","author_link":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/author\/redazione\/"},"rttpg_comment":0,"rttpg_category":"ATTUALIT\u00c0<\/a>","rttpg_excerpt":"Servizio \"Quattro passi\"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26674","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26674"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26674\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26675"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26674"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26674"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/imagazine.it\/home_desk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26674"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}