I musicisti (cantanti, chitarra, batteria, tastiere, flauto, arpa) eseguono principalmente musica pop e folk italiana.

La band ReAcoustic (Minka Markič, Rene Fajt e Bor Križaj) con musica country e folk si esibirà come band di apertura.

Ingresso gratuito.

Si raccolgono contributi volontari per giovani disabili a Stara gora.

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A spiegare agli studenti la biologia delle cellule staminali e il lungo e affascinante viaggio della ricerca per sviluppare terapie avanzate per alcune malattie rare, come l’Epidermolisi Bollosa (meglio conosciuta come “malattia dei bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle), è stato il professor Michele De Luca, direttore del Centro di Medicina Rigenerativa Stefano Ferrari dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.

De Luca è stato il primo ricercatore in Europa ad applicare, più di trent’anni fa, le cellule staminali epidermiche per la cura delle grandi ustioni ed è considerato, a livello internazionale, uno dei principali scienziati nello studio della biologia delle cellule staminali epiteliali finalizzata all’applicazione clinica.

Vero e proprio pioniere sia nella terapia cellulare sia nella terapia genica, ha anticipato tutti sulla possibilità di ricostruire in vitro e trasferire in clinica molti epiteli di rivestimento.

A lui, e alla sua principale collaboratrice, la professoressa Graziella Pellegrini, si deve il primo farmaco al mondo a base di cellule staminali, Holoclar, indicato per ricostruire la superficie oculare in caso di ustioni termiche o chimiche della cornea, ed è stato il primo scienziato al mondo a dimostrare la fattibilità della terapia genica per l’Epidermolisi Bollosa.

De Luca ha illustrato alle ragazze e ai ragazzi le varie tipologie di cellule staminali, la loro applicazione clinica in terapie cellulari e geniche, la complessità dello sviluppo di queste terapie innovative e gli ostacoli che è necessario affrontare per portarle sul mercato e renderle così disponibili per i pazienti con malattie rare e ultra rare, per cui rappresentano l’unica possibilità di cura.

A spiegare cosa significa vivere ogni giorno le sfide imposte dall’Epidermolisi Bollosa (EB) è stato Alessandro Barneschi, paziente con EB di Arezzo e volontario de Le ali di Camilla, con cui ha brevettato un guanto multifunzione stampato in 3D per consentire ai pazienti con limitazioni alla funzionalità degli arti superiori di compiere i principali atti della vita quotidiana, come mangiare, lavarsi i denti, scrivere o utilizzare piccoli attrezzi.

A spiegare le attività de Le ali di Camilla, associazione senza scopo di lucro fondata a Modena nel 2019 per supportare i pazienti che da tutta Italia si recano a Modena per la ricerca e per le cure, presso il centro multidisciplinare per i bambini farfalla del locale ospedale, è stata la presidente, Stefania Bettinelli, che per oltre 15 anni è stata la responsabile della comunicazione e della relazioni esterne del Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e dello spin-off universitario Holostem, nato per trasformare la ricerca universitaria in terapie avanzate per i pazienti.

Molti cittadini goriziani, negli scorsi mesi, hanno partecipato alla campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena lanciata da Le ali di Camilla per scongiurare la messa in liquidazione di Holostem, facendosi fotografare con il cartello “Non abbandonate i Bambini Farfalla” e partecipando alle diverse iniziative organizzate sul territorio per supportare Rebecca, la bambina farfalla goriziana che con la sua famiglia si è impegnata moltissimo per far conoscere i bambini farfalla e le ricerche del prof. De Luca alla città.

Insieme sono stati sul palco del Teatro Verdi a maggio scorso, durante èStoria, per presentare il romanzo “Il bambino farfalla” accompagnati dalle musiche dei Trovieri.

E anche oggi, dopo l’incontro con i ragazzi delle scuole superiori, Rebecca è tornata al Verdi con i suoi compagni delle classi IV e V della scuola primaria Frinta, per parlare di cellule, corpo umano e virus cattivi che in laboratorio diventano buoni per curare malattie incurabili.

“Parlare di scienza – ha spiegato il prof. De Luca – con i ragazzi e con i bambini, anche molto piccoli, è un’attività a cui tengo moltissimo. Fa parte di quella che nel mondo accademico si chiama ‘terza missione’ e porta i risultati della ricerca scientifica fuori dalle aule e dai laboratori dell’università alla comunità e al territorio. Nel campo delle cellule staminali l’Italia all’avanguardia a livello mondiale ed è giusto che i ragazzi ne siano consapevoli e possano magari immaginare il loro futuro anche in questo bellissimo campo a cui ho dedicato tutta la mia vita”.

“Gorizia – ha affermato l’assessore comunale alle Politiche sociali, Silvana Romano – sarà sempre vicina sia all’associazione Le ali di Camilla sia a chi si impegna per la ricerca sulle malattie rare. La mattinata al Teatro Verdi rivolta alle scuole è stata un’occasione preziosa per riflettere sull’importanza della ricerca, per saperne di più su come funziona e per capire le mille difficoltà che incontrano anche le famiglie, a cominciare dalla sofferenza per la solitudine che spesso si trovano a vivere. Per questo la grande attenzione dimostrata dagli studenti agli interventi dei relatori mi ha fatto un grandissimo piacere”.

“Venire a Gorizia – ha aggiunto Stefania Bettinelli, presidente de Le ali di Camilla – è sempre una gioia. Non ringrazierò mai abbastanza questa comunità che con affetto e sincera generosità ha preso a cuore la causa di Rebecca e delle nostre famiglie, sostenendoci in numerose occasioni e facendoci chiaramente sentire il suo prezioso abbraccio quando più ne abbiamo avuto bisogno. Abbiamo ancora tanti progetti per migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti e siamo felici di condividerli con voi”.

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