Non solo una mostra, non solo un volume, ma un progetto culturale e civile che utilizza il linguaggio della fotografia contemporanea per interrogare il presente.

SLA Vita Dentro è la prima iniziativa di fotografia artistica dedicata alla sclerosi laterale amiotrofica, pensata per il grande pubblico e costruita come esperienza visiva, narrativa e immersiva.

Il progetto, di carattere itinerante, è ideato dal dottor Lorenzo Verriello, direttore del Reparto di Neurologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, e da Alberto Moretti, fotografo friulano di rilevanza internazionale, curatore dei lavori narrativi e progettista della mostra e del libro. Dall’incontro tra competenza clinica e ricerca fotografica nasce un lavoro visivo che mette in dialogo conoscenza scientifica, esperienza umana e linguaggio artistico.

La mostra sarà ospitata negli spazi della Fondazione Friuli, in via Gemona 3 a Udine, dal 10 al 26 aprile, con ingresso libero.

L’inaugurazione è in programma sabato 11 aprile alle ore 18.

Il progetto è realizzato anche in occasione del 25° anniversario di AISLA FVG e sostiene concretamente l’associazione attraverso la devoluzione integrale delle donazioni raccolte.

Gli otto autori — Margherita Del Zotto, Giovanna De Maglio, Roberta Durazzano, Alessandro Meloni, Gabriele Sandrin, Pietro Tonchia, Maria-Claudia Trevisan e Lorenzo Verriello — fanno parte di un gruppo di ricerca guidato da Alberto Moretti e compongono un lavoro corale dedicato a persone con SLA residenti in Friuli Venezia Giulia.

Le loro ricerche visive, frutto di anni di indagine sulla fotografia contemporanea, restituiscono uno sguardo che va oltre la documentazione, trasformando il reale in linguaggio, esperienza e relazione.

Il progetto si colloca all’interno di una più ampia riflessione sul ruolo della Fotografia oggi: in un’epoca in cui l’immagine è diffusa e quotidiana, il lavoro degli autori riafferma la Fotografia come pratica di conoscenza, capace di indagare il visibile e il sensibile senza cedere a retorica, pietismo o sensazionalismo.

“Questo lavoro nasce dall’incontro e dall’ascolto – afferma il fotografo Alberto Moretti – ed è prima di tutto un progetto di Fotografia contemporanea, che mette in gioco uno sguardo, un linguaggio, un modo di costruire relazione con ciò che si osserva. La SLA è il soggetto delle immagini, ma non è l’oggetto del lavoro: l’oggetto è la Fotografia, la sua capacità di interrogare il reale senza semplificarlo. Allo stesso tempo, però, è un’esperienza profondamente umana, fatta di tempo condiviso, di presenza e di ascolto. Le persone che abbiamo incontrato non sono mai state “raccontate”, ma hanno partecipato attivamente a questo processo. La Fotografia, in questo senso, è stata uno spazio di relazione, attraverso cui provare a guardare ciò che spesso resta invisibile”.

Accanto alla mostra e al volume, il progetto si sviluppa come esperienza immersiva attraverso un percorso multimediale che include paesaggi sonori, video e testi, ampliando la dimensione percettiva e coinvolgendo il pubblico in modo diretto.

“SLA – Vita Dentro” nasce con obiettivi precisi: sensibilizzare l’opinione pubblica su una patologia ancora oggi incurabile e sulle sue implicazioni sociali; dare voce alle persone malate, protagoniste attive del racconto; promuovere inclusione e solidarietà, con particolare attenzione alle nuove generazioni attraverso attività didattiche e incontri nelle scuole; valorizzare la Fotografia come strumento culturale ed etico di lettura della contemporaneità.

Il volume fotografico sarà inoltre distribuito alle biblioteche scolastiche, diventando uno strumento educativo permanente capace di stimolare sensibilità e consapevolezza nei confronti della fragilità e delle disabilità.

La SLA in Italia e in FVG

In Italia convivono con la SLA circa 6.000 persone, con circa 1.000 nuovi casi ogni anno; in Friuli Venezia Giulia i pazienti sono circa 100.

La malattia comporta una progressiva perdita delle capacità motorie, senza compromettere la lucidità cognitiva, incidendo profondamente sulla vita dei malati e delle loro famiglie.

AISLA FVG

Il progetto sostiene AISLA FVG (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – Friuli Venezia Giulia), impegnata nel supporto quotidiano alle persone con SLA e ai caregiver, contribuendo a diffondere consapevolezza e attenzione su una realtà ancora poco visibile.

La mostra è realizzata anche in occasione del suo 25° anniversario. Tutti i ricavati delle donazioni saranno interamente devoluti all’associazione

Gli eventi collaterali

Durante le due settimane di apertura, la mostra sarà accompagnata da un programma di eventi collaterali aperti al pubblico, dedicati ai temi della Fotografia, della resilienza e del silenzio, dimensioni centrali nell’esperienza della malattia.

In particolare, venerdì 17 aprile alle ore 18.30 è previsto un incontro sulla Fotografia contemporanea e il racconto della SLA, con Alberto Moretti e gli autori del progetto, insieme alla presentazione del volume.

Sabato 18 aprile alle ore 18 una serata di letture tratte da Pierluigi Cappello, a cura di Giorgio Monte e Fabiola Bertino, accompagnate dal Duo Nexus al violoncello.

Sabato 25 aprile alle ore 18 un evento per voce e canto dedicato al tema del silenzio, con Giada Pauletto e Alessandra Moro.

Orari

Venerdì 16–19, sabato e domenica 10–12.30/16–19.

Fondazione Friuli, via Gemona 3, Udine.

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GORIZIA – Inaugurate le due stanze di degenza internistica della SC di Medicina Interna di Gorizia, diretta dal dottor Fabio Fiammengo, progetto realizzato grazie al contributo del Rotary Club di Gorizia.

Il disorientamento nei pazienti internistici rappresenta un disturbo frequente, che può manifestarsi sotto forma di delirium, una alterazione acuta fluttuante delle funzioni cognitive caratterizzata da disorientamento spazio-temporale, difficoltà nel mantenere l’attenzione e alterazioni del comportamento, quali agitazione, allucinazioni, assopimento o rallentamento psicomotorio.

La malattia acuta, in particolare nei pazienti anziani, affetti da deterioramento cognitivo, pluricomorbilità o disabilità sensoriali, favorisce significativamente l’insorgenza del delirium.

A ciò si aggiunge l’impatto dell’ambiente ospedaliero, che può rappresentare un ulteriore fattore di rischio: la lontananza dei familiari, degli effetti personali e dei riferimenti abituali, unita alla permanenza in un contesto sconosciuto e scandito da procedure e orari non consueti, può accentuare il disorientamento.

In ospedale i pazienti possono essere svegliati ripetutamente durante la notte, trasferiti tra diverse aree di degenza, ricoverati in ambienti scarsamente illuminati e sottoposti a numerosi esami diagnostici.

La presenza di apparecchiature complesse può inoltre generare una sensazione di oppressione e di distacco dalla realtà.

L’intervento, finanziato dal Rotary Club di Gorizia, consiste nell’allestimento di 2 stanze di degenza internistica dove collocare pazienti più fragili e a rischio delirium, con presidi multimediali volti a facilitare l’orientamento degli stessi.

In particolare, grazie a un software di gestione appositamente realizzato dalla ditta VideoTecnica Impianti di Gorizia, il sistema multimediale consente la diffusione sonora, più volte al giorno, di un messaggio che ricorda ai degenti la sede in cui si trovano, la struttura di ricovero, il piano, la fase della routine ospedaliera, l’orario, il giorno del calendario.

I monitor consentono di visualizzare continuativamente il giorno della settimana, la sede di degenza e l’orario. Viene inoltre programmata la diffusione ad orari fissi del radiogiornale, nonché la proiezione di immagini o filmati.

Verrà inoltre sperimentata la diffusione di musica strumentale, appositamente studiata per facilitare il rilassamento e il riposo.

L’iniziativa si inserisce in un più ampio percorso di umanizzazione delle cure e di miglioramento della qualità dell’assistenza ospedaliera, con particolare attenzione alla tutela dei pazienti più fragili ed alla riduzione delle complicanze correlate alla degenza.

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TRIESTE – Ascoltando il grande giornalista-divulgatore Piero Angela, Francesco Zardini di Trieste scopre la sua passione per la storia che, dopo la formazione accademica, trasformerà nella sua eclettica professione che spazia in campi diversi.

Dalla ricerca alla divulgazione, alla realizzazione di processi formativi che sono anche strumenti di riscatto sociale e abbattimento di barriere verso persone fragili o troppo sensibili.

Francesco, oltre al mito Piero Angela chi l’ha aiutata nella scoperta delle sue passioni?

«La famiglia è stata fondamentale: sono stati mamma e papà a comprare la prima cassetta vhs del Mondo dei dinosauri, sempre pronti a spiegarmi ciò che mi circondava, rispondendo alle mie domande».

La sua tesi magistrale sull’Irredentismo locale come si intreccia con la sua passione per il fumetto?

«Le ricerche per la tesi mi misero in contatto con fonti di prima mano: lettere, documenti e foto di persone che avevano vissuto un momento chiave della storia mondiale, a volte senza averne piena consapevolezza. Ho così messo a fuoco la mia passione di raccontare la storia e le storie badando all’umanità dei protagonisti. Lo strumento per me ideale, avendo una buona mano per il disegno, è il fumetto. Sono sempre stato un lettore “forte”, fin dall’asilo».

Quali storie prediligeva?

«Quelle che sapevano di vero, le avventure dei Paperi che andavano alla scoperta di civiltà perdute, di mondi sconosciuti. Non mi bastava che ci fosse una storia, volevo la Storia nella storia. Il fumetto è un linguaggio che arriva a “chiunque” oltre l’ambito accademico».

Quali storie ha pubblicato?

«Le prime, uscite grazie all’Accademia del Fumetto che ho frequentato, erano ambientate nelle nostre zone durante la Grande Guerra in concomitanza con il centenario del conflitto. Un lavoro che prosegue anche con la collaborazione della mia collega-coetanea Laura Bologna».

Come è passato all’attività museale e non solo?

«Grazie all’inizio del lavoro nel 2016 per la Coop La Collina, che opera in vari musei della regione. Da allora sono impegnato nella divulgazione di mostre, collezioni e siti storici, dal Magazzino delle Idee, Castello di San Giusto, Miramare, Faro della Vittoria a Trieste ai Musei di Borgo Castello a Gorizia, Casa Maccari e fortezza di Gradisca d’Isonzo».

Come imposta l’attività sempre con persone diverse?

«Cercando di fare quello che faceva Piero Angela: guidare nel tempo, facendo sì che spostarsi nel presente diventi un viaggio temporale, oltre che spaziale, cercando metafore che avvicinino la storia e l’arte al mondo quotidiano. A volte funziona, ma sto diventando vecchiotto e mi è sempre più difficile. Devo aggiornarmi!»

Quali sono i suoi impegni sul piano sociale?

«Spaziano dal fumetto e dal rap come strumenti per combattere l’abbandono scolastico nelle scuole dell’obbligo al “Palinsesto per l’inclusione”, progetto nato durante la pandemia e realizzato da La Collina e ASUGI – Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina per raggiungere da remoto  persone seguite dai servizi e non più raggiungibili fisicamente. Sconfitto il COVID il progetto si è evoluto con successo, fra le varie esperienze il percorso con un fumettista che non sapeva di esserlo. Con lui abbiamo realizzato storie d’avventura, horror e dedicate alle intelligenze artificiali. Adesso stiamo raccontando la Belgrado degli anni ’80, vista con gli occhi di chi all’epoca era un ragazzino».

Quali son le attività che segue per ASUGI?

«Sto lavorando con giovani che, con i nostri progetti, si sono scoperti illustratori, disegnatori, fumettisti, musicisti, tatuatori. Spesso mi chiedo se le “lezioni” che faccio siano più utili a me che a loro. Molte volte il mio compito è solamente quello di dirgli “vai, prova!”».

Palinsesto è anche un viaggio alla scoperta di luoghi e della loro storia?

«Vero, camminiamo in città o in luoghi poco frequentati guardando in modo diverso, ascoltando racconti e ricordi. Siamo cercatori di storie recenti, vere, vissute e scopritori di racconti narrati in modi diversi senza tradirne la veridicità. Due settimane fa, un ragazzo di origini libanesi, curioso del mondo e di ciò che lo circonda, mi ha detto: “Adesso cammino per strada e so cosa sto vedendo. Ha tutto più senso”».

Che cos’è il progetto Mus-e realizzato da La Collina con la Fondazione Pittini?

«Portiamo una volta per settimana una disciplina artistica nelle scuole elementari della regione. Insegno come raccontare storie con immagini e testo, fumetti che a volte diventano anche micro-animazioni».

Nel 2023 ha avuto inizio anche il progetto nella Casa circondariale di Trieste. In cosa consiste?

«Con un gruppo eterogeneo di ragazzi di età diverse progettiamo artisticamente e tecnicamente la pitturazione di murales sulle pareti dell’istituto. Ad esempio nell’aula di informatica, dove già campeggiavano Leonardo Da Vinci, Nikola Tesla e Stephen Hawking, abbiamo dipinto il celeberrimo ritratto di Albert Einstein che fa linguaccia».

Cosa le danno queste esperienze lavorative?

«Molto. Ho incontrato persone capaci di uno sguardo critico davvero notevole, pur senza aver mai lavorato nel campo artistico».

Lei ha portato le sue competenze anche in attività con persone autistiche.

«È stata una bella esperienza che si è concretizzata nella realizzazione di murales in strutture del Comune di Trieste. Abbiamo ripensato uno spazio pubblico, progettando la decorazione in modo da rispettare sia lo spazio fisico che le sue funzioni. Si è trattato di una palestra molto intensa per realizzare un lavoro complesso con una committenza che aveva esigenze e criticità da risolvere».

Oltre che conduttore di programmi culturali per la sede regionale Rai di Trieste lei insegna storia dell’Arte in italiano al Ginnasio Antonio Sema di Pirano. Come si trova?

«Ho proposto a studentesse e studenti di dividere le lezioni fra teoria e pratica, disegnando le opere d’arte oggetto delle lezioni, per allenare la mano e ricordare più facilmente (spero!) i punti chiave. Dicono che stia funzionando. Ho provato anche a fare alcune lezioni all’aria aperta nel centro storico, disegnando dal vivo edifici, monumenti e fregi. Da studente avrei tanto voluto farlo».

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MUGGIA – Presentato alla Sala Millo lo sportello antiviolenza.

Un’iniziativa nata dalla collaborazione tra il Comune di Muggia e il Centro Antiviolenza Goap, che hanno illustrato ai cittadini la novità nel corso di un incontro pubblico.

Per il Comune di Muggia è intervenuta l’assessore Gianna Birnberg.

Lo sportello, come successo per quello di Duino-Aurisina, sarà gestito dal Goap tramite la convenzione con i Comuni dell’Ambito Carso Giuliano e con il Comune di Trieste.

Lo sportello antiviolenza di Muggia sarà aperto ogni terzo martedì del mese dalle 9 alle 11, presso Casa Benussi, a partire dal 18 marzo.

È preferibile contattare il Centro Antiviolenza Goap per prendere appuntamento. Le modalità per prenotare sono: via e-mail: info@goap.it (nell’oggetto inserire “Sportello Muggia”) o al telefono (040 3478778).

Il telefono è attivo nei seguenti orari: lunedì, giovedì, venerdì, sabato e domenica 9-15, martedì e mercoledì 12-18.

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L’Associazione De Banfield – attiva nel sostegno alle persone anziane fragili ha creato otto anni fa in via Filzi CasaViola, una struttura specificamente pensata per quei cittadini “invisibili” chiamati Caregiver, che riunisce un gruppo di professionisti da cui imparare cos’è la demenza, come si può comunicare con il familiare, come far fronte all’isolamento sociale e al carico di stress derivante dall’accudimento.

CasaViola mette adesso in campo una nuova attività che amplia la sua offerta: da sabato 23 novembre, parte il nuovo Gruppo sollievo, un servizio attivo dalle 10 alle 12, proposto esclusivamente a gruppi di persone con demenza.

Si tratta di un’iniziativa che ha il duplice scopo di supportare i caregiver lasciando loro due ore di tempo libero dai compiti di cura e di proporre alcuni esempi di terapia non occupazionale alle persone con disturbo neuro-cognitivo.

Per accedere sarà sufficiente accompagnare la persona con demenza a CasaViola nella fascia oraria indicata: per le successive due ore, la persona sarà affidata alle cure dell’Associazione e degli operatori di S.O.F.I.A. per la famiglia, che proporranno, di volta in volta, diverse attività legate a terapie non farmacologiche.

Il nome dell’iniziativa è “Sabato in città” ed è sostenuta da Fondazione CRT.

Da segnalare, tra le imminenti attività della de Banfield, anche il ritorno, da lunedì 25 novembre, del Mercatino di Natale: le volontarie dell’Emporio della Solidarietà porteranno anche quest’anno le loro creazioni nell’atrio della Camera di Commercio. Attraverso una donazione sarà possibile ricevere un panettone o un pandoro avvolto da una delle loro borse fatte a mano. Come ogni anno saranno disponibili anche i sacchetti di cioccolatini.

Tutte le donazioni verranno destinate alle attività a domicilio dell’Associazione.

Per informazioni telefonare al numero 040362766 o scrivere a casaviola@debanfied.it

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Cervignano del Friuli si prepara a ospitare un evento per tutti coloro che operano nel settore dell’assistenza alle persone non autosufficienti.

Mercoledì 13 novembre, alle ore 16, presso la Sala Civica di Via Trieste, 33, si terrà un workshop dal titolo “Fondo Autonomia Possibile: Novità e Conferme“, organizzato dall’Associazione IDEA, in collaborazione con il Servizio Sociale dei Comuni dell’Ambito territoriale Agro Aquileiese e le Consulte territoriali di Pordenone, Gorizia, Udine e Trieste.

Il workshop rappresenta un’occasione per approfondire le novità introdotte dal nuovo Regolamento del Fondo per l’Autonomia Possibile (FAP), DPReg. n. 214, che ha portato a un riordino normativo degli interventi a sostegno delle persone non autosufficienti.

Tra le principali novità: nuove modalità di calcolo e erogazione dell’Assegno per l’Autonomia; estensione del Servizio di Vita Indipendente a nuove categorie di utenti; introduzione del Sostegno ai Progetti dedicati ai Minori, una misura specifica per i più giovani. Verrà inoltre spiegato che l’Assegno dedicato alle persone in condizione di Gravissima Disabilità unifica e sostituisce i precedenti Fondo Gravissimi e Fondo SLA.

Interverranno rappresentanti dell’Ambito Agro Aquileiese e dell’Associazione IDEA, che illustreranno nel dettaglio le novità introdotte e le loro implicazioni pratiche.

La partecipazione all’evento è gratuita, ma è necessaria la prenotazione inviando una mail a info@ideaonlus.it entro il 12 novembre.

Livio Nonis

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Si tratta di una postazione mobile, il pulmino viola – realizzato con il patrocinio del Comune di Trieste grazie a una donazione della Fondazione Berta e Alfredo Giovanni Dorni – che al motto di “Metti in moto il cervello” si muoverà in differenti punti della città, fino alla periferia e i Comuni della provincia, per offrire gratuitamente consulenza, consigli, supporto ai caregiver, valutazioni sulla memoria e indicazioni per un invecchiamento attivo.

Tra il 16 e il 21 settembre la nuova struttura mobile è visibile posizionata in Piazza della Borsa dove sorge fino a sabato anche il particolare allestimento che de Banfield ha creato per sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle demenze e dell’Alzheimer: la foresta viola.

L’obiettivo della postazione mobile è arrivare più vicino possibile a chi convive con la vecchiaia fragile o con la demenza, spesso vittima dell’isolamento che questa situazione porta con sé.

Per farlo è stato acquistato un pulmino nove posti, con sedili sganciabili e scorrevoli, che garantirà la presenza dell’Associazione de Banfield e delle specialiste di CasaViola per due volte al mese in una piazza diversa della provincia di Trieste (tra Comuni dell’Ambito Carso Giuliano e Comune di Trieste).

All’interno del mezzo sarà possibile trovare: consulenze sociosanitarie per la persona anziana, consigli per la salute del cervello e la prevenzione della demenza, supporto ai caregiver, valutazioni sulle abilità cognitive, spunti per la stimolazione cognitiva, materiale informativo di vario tipo sulla differenza tra invecchiamento sano e patologico.

A garantire questi servizi saranno un volontario formato, all’accoglienza presso un banchetto posizionato accanto al mezzo, e a rotazione una neuropsicologa, un’assistente sociale e un’infermiera che, quando necessario, faranno accomodare la persona all’interno del pulmino, opportunamente allestito e provvisto di tavolino.

In occasione del Mese Mondiale dell’Alzheimer la de Banfield propone anche altre attività, a partire dalla Foresta Viola: in Piazza della Borsa fino al 21 settembre, è posizionata un’installazione ispirata alla tradizione dei Tanzaku giapponesi in cui le persone mettono per iscritto i propri desideri e li appendono ai rami di bambù. Similmente, con la Foresta Viola ai passanti verrà chiesto di appendere un loro ricordo a dei finti alberelli, colorati di viola: l’intenzione è quella di riflettere sul valore dei ricordi e su quanto possa essere doloroso vederli scomparire dalla nostra memoria o da quella di una persona che amiamo.

Ulteriore iniziativa è Aggiungi il Viola a Tavola, partita già lo scorso 1° settembre e attiva fino al 30, che coinvolge oltre sessanta locali della provincia: con questa iniziativa ogni locale propone per tutto il mese la propria ricetta viola, e distribuisce dei materiali informativi sulla demenza e sul Mese Mondiale dell’Alzheimer.

Oltre al materiale informativo nei locali sono presenti i salvadanai legati all’iniziativa in cui chiunque può donare un contributo a sostegno delle attività di CasaViola.

Infine, M’illumino di Viola: Trieste e il Carso Giuliano si illumineranno di viola sabato 21 settembre. Il Comune di Trieste ha predisposto l’illuminazione della Fontana del Nettuno, la Lega Navale Italiana della Lanterna di Trieste, la Capitaneria di Porto la propria sede, il Consiglio Regionale del FVG del palazzo della Regione in Piazza Oberdan e l’Associazione de Banfield delle finestre che danno su Piazza Oberdan.

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