Fondazione Brusutti, Associazione Maruzza Friuli Venezia Giulia ets e Grand Hotel Duchi d’Aosta promuovono il Progetto O.A.S.I., una raccolta fondi a sostegno dell’Hospice Pediatrico che la Regione Friuli Venezia Giulia, in ottemperanza alla legge 38 del 15/03/2010, sta allestendo presso l’IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo”, a Trieste.

«In Friuli Venezia Giulia – spiega don Marco Eugenio Brusutti – vivono oltre 100 bambini e ragazzi affetti da malattie inguaribili ad alta complessità assistenziale. Al loro fianco ci sono genitori, fratelli e sorelle che affrontano ogni giorno un percorso fatto di cure, paure, speranze e di un impegno assistenziale continuo. Queste famiglie non hanno bisogno solo di trattamenti sanitari: hanno bisogno di un luogo che sappia accoglierle, sostenerle e offrire loro sollievo nei momenti di degenza».

Per rispondere a questo bisogno nascerà l’Hospice Pediatrico della regione.

La Fondazione Brusutti sostiene da lungo tempo progetti dedicati alla ricerca, alla cura, alla cultura e alla formazione; l’Associazione Maruzza Regione Friuli Venezia Giulia è da anni impegnata nell’aiuto alle famiglie di bambini con patologie inguaribili; il Grand Hotel Duchi d’Aosta è da sempre il luogo privilegiato per l’accoglienza internazionale a Trieste.

Al fianco della Regione Friuli Venezia Giulia, queste realtà condividono l’obiettivo di realizzare un luogo che rappresenti un nuovo modello di assistenza pediatrica.

I lavori di realizzazione dell’Hospice sono a cura della Regione e la loro conclusione è prevista entro maggio 2027.

L’Hospice comprenderà quattro camere indipendenti progettate per accogliere anche i familiari, oltre agli spazi necessari per garantire un’assistenza altamente qualificata da parte dell’équipe del Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche, diretto dalla dottoressa Lucia De Zen.

La struttura sorgerà all’interno dell’IRCCS Burlo Garofolo, accanto alla Clinica Pediatrica diretta dal professor Egidio Barbi.

Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) si occupano della qualità della vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie. Il luogo principale di cura è il domicilio, dove l’équipe delle Cure Palliative Pediatriche svolge gran parte delle proprie attività sul territorio regionale.

L’Hospice Pediatrico è uno spazio in cui i bambini e le famiglie possono essere accolti in diversi momenti del percorso di cura, come ad esempio durante la preparazione al rientro a domicilio, quando è necessario insegnare ai genitori procedure assistenziali complesse o nei periodi in cui è utile rivalutare il piano terapeutico.

Qui, mentre i pazienti vengono assistiti da personale specializzato, i genitori possono recuperare energie, dedicare tempo alla coppia e agli altri figli, e affrontare con maggiore serenità il percorso assistenziale.

L’obiettivo del progetto è integrare il percorso di cura e creare un ambiente pensato a misura di bambino e di famiglia, capace di rispondere ai bisogni fisici, psicologici, relazionali e spirituali che accompagnano la malattia.

Per questo motivo il Progetto O.A.S.I., tramite la raccolta fondi e il contributo di enti e aziende, vuole introdurre un modello innovativo di cura in cui le migliori terapie previste dai protocolli vengano integrate con tecnologie immersive e realtà virtuale.

Grazie a un sistema sviluppato dalla società IKON, l’intera stanza di degenza potrà trasformarsi in un ambiente tridimensionale dinamico e interattivo.

La tecnologia diventa così uno strumento al servizio del benessere, capace di trasformare gli spazi ospedalieri in ambienti accoglienti, familiari, rassicuranti e di condivisione, in cui ritrovare momenti di serenità e sorrisi.

L’obiettivo non è soltanto modificare lo spazio fisico, ma restituire ai bambini occasioni di esperienza, sollievo e meraviglia.

Qualora le condizioni di salute lo impedissero, gli ambienti immersivi possono aprire nuove possibilità: osservare un cielo stellato nel deserto, immergersi in un mare esotico popolato da pesci colorati, attraversare una foresta luminosa, assistere a un’aurora boreale o entrare in un paesaggio immaginario, costruito attorno ai colori, ai suoni e ai personaggi più vicini al mondo dei bambini.

Pur restando nel proprio lettino e persino attraverso il solo movimento degli occhi, i bambini potranno interagire con questi ambienti virtuali, giocare, esplorare e vivere esperienze sensoriali insieme ai propri eroi, in una dimensione che unisce aspetti ludici, educativi e relazionali.

Si potrà così stimolare la sfera sensoriale ed emotiva dei piccoli pazienti, favorendo un coinvolgimento naturale e rispettoso delle diverse condizioni del bambino. In questo modo la tecnologia permette di abbattere simbolicamente le pareti dell’ospedale, riportando nelle stanze viaggi, storie ed esperienze significative, e rafforzando così il legame dei bambini con la propria quotidianità, i propri affetti e i momenti più importanti della loro vita.

«Sostenere O.A.S.I. significa offrire ai bambini con malattie inguaribili e alle loro famiglie un luogo dove la migliore assistenza sanitaria si unisce all’accoglienza, al sollievo e alla possibilità di continuare a vivere esperienze significative: perché prendersi cura significa anche permettere a ogni bambino di continuare a sognare», continua don Brusutti.

Per raccogliere fondi è stato organizzato il Gran ballo della Tenerezza, che si terrà sabato 12 settembre, con inizio alle ore 20, nel dehor del Grand Hotel Duchi d’Aosta, in piazza Unità d’Italia a Trieste.

Il dress code previsto è “Lounge Suit”: abito da sera per le signore e abito scuro per i gentlemen, trasformando una serata di convivialità in un’occasione concreta di sostegno.