Ha bissato tutti i record la 21esima Staffetta Telethon 24 per un’ora che, dalle 15 di sabato 30 novembre alla stessa ora di domenica 1 dicembre, ha fatto muovere Udine all’insegna della corsa e della solidarietà. Sono state, infatti, 660 le squadre al via, per un totale di quasi 16mila persone, che hanno animato il cuore della città. Sommate ai 1.800 bimbi e ragazzi della Staffetta Giovani, che ha aperto il weekend sabato mattina, sono state quasi 18mila le presenze, tutte impegnate per la stessa causa, ovvero il sostegno alla ricerca scientifica contro le malattie genetiche rare coordinata dalla Fondazione Telethon. Bilancio più che positivo per il presidente del Comitato Staffette Telethon Udine, Marco de Eccher, che ha voluto ringraziare tutti i partecipanti, ma anche la grande macchina dei volontari, che ha coinvolto oltre 600 persone per la perfetta riuscita di un evento, cresciuto di anno in anno. E' piaciuto anche il nuovo percorso di 1.850 metri, messo a punto da Stefano Scaini, con partenza e arrivo in piazza I Maggio, vero cuore pulsante della festa, che ha animato il villaggio con gli stand delle tante associazioni e sponsor presenti.

Tanti i volti noti che si sono alternati nell'arco delle 24 ore, con Bruno Pizzul e l'olimpionica Gabriella Paruzzi che hanno animato la partenza, mentre nell’ultima ora si è messo alla prova sulle strade udinesi un altro grandissimo campione, diventato anche personaggio tv: Massimiliano Rosolino.

LA CLASSIFICA. Tre le 660 squadre, si sono messe in luce per numero di chilometri percorsi quelle della Maratonina Città del Vino, prima con 195 giri percorsi, seguita dai Vigili del Fuoco interregionali (186), dalla Guardia di Finanza (184), dai Friul Runners (179), dai Donatori Gsds e da Chei di colugne (177), da Azzano Runners (175), Avis Casarsa San Giovanni (170), Polisportiva Montereale e Atletica Buja (169).

GLI ULTRA-MARATONETI. Non sono poi mancati gli eroi delle 24 ore, ovvero gli amici della staffetta che ogni anno partecipano per l'intera durata della manifestazione. Si tratta di Silvia Furlani, Raffaella Petris, Romeo Tomassetti, Dorotea Lo Cascio, Gianfranco Scardigli, Fabiano Picco, Marco Sommer, Roberto Cella, Lorenzo Sacher, Laura Milano, Andrea Leita, Gianluca Pagazzi, Aldo Maranzina, Cesario Barone, Maria Cristea, Francesco Liut, Vanda Maria Beltrame, Max Martella, Roberto Tomat, Lodovico Tuzzi e Ramon Manganelli, che sono stati i più veloci e hanno completato 90 giri nelle 24 ore.

Ezio Pravisani, l'ottantenne che voleva compiere nelle 24 ore 80 chilometri, un chilometro ogni anni d'età si è superato e ha “esagerato”: ha percorso 101,750 chilometri, sorretto dal tifo e dal sostegno dei famigliari che a turno gli sono stati vicino.

In “missione” c'erano anche 11 squadre del “Sweet Team Aniad FVG”; ognuna aveva il nome di uno sportivo friulano come Chiara Cainero, Matteo Molmenti, Mara Navarria, Michele e Gigi De Agostini ecc… Un’associazione che favorisce, prepara e organizza un'attività sportiva terapeutica per persone con diabete che vogliono “domare” il diabete. Vuole essere, anche durante i momenti di attività fisica, un momento di aggregazione in libertà, sebbene con opportuni limiti. Le 11 squadre erano composte da persone con il diabete, simpatizzanti, infermieri e medici degli ospedali di Monfalcone, Udine, Trieste, Tolmezzo, Palmanova. Tra loro i dottori Roberta Assaloni, Barbara Brunato, Laura Tonutti, Marina Armellini, Elena Manca, Ilaria Rosso, Andrea Da Porto, Alessandra Tavian e Roberto Da Ros. Hanno corso i bambini, gli Under 20 e una squadra di ragazzi del Liceo Classico Stellini, capitanati dalla professoressa Simona Valeri. Hanno completato le 24 ore, il risultato non è importante basta aver partecipato e aver sostenuto la causa di Telethon.     

SOSTEGNO ALLA RICERCA. Non cambia, invece, l’obiettivo della manifestazione, ovvero la raccolta fondi per Fondazione Telethon, a sostegno della ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare, con il supporto di Bnl Gruppo Bnp Paribas, main partner dell’evento e partner storico di Telethon da oltre 28 anni, con più di 300 milioni di raccolta totale a oggi.

Dal 1990 Fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Grazie a Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza), la beta talassemia, e due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1).

Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Fondazione Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

ASD UNIVERSO GIOVANI. Quest’anno, ad affiancare il Comitato Staffette Telethon Udine, c'era l’Asd Universo Giovani che ha festeggiato anche la sua decima partecipazione all’evento cittadino. Il sodalizio è nato quasi per gioco, con la voglia di essere presente e di portare un importante messaggio di vicinanza a chi sta combattendo contro una malattia rara. Fin dalla prima edizione, il team ha ‘schierato’ un atleta con la sindrome di Williams e poi, negli anni, si è arricchito grazie ad Andrea che ha corso con il figlio Samuele, affetto dalla mutazione genetica KCNB1. I tanti sponsor e amici dell’Ads Universo Giovani contribuiscono alla manifestazione con una donazione in denaro e sostengono il progetto Casa Universo Giovani.

UN PO’ DI NUMERI. Edizione dopo edizione, l’evento è cresciuto sempre più, dando un contributo importante alla ricerca scientifica. Nel 2015 c’erano 1.600 ragazzi delle scuole e oltre 9.500 staffettisti della 24 per un’ora, che hanno permesso di raggiungere quota 188.000 euro. Nel 2016, il contatore si era chiuso a quota 209.000 euro con la presenza di 453 squadre. Nel 2017, erano state 460 squadre al via, mentre le donazioni avevano raggiunto quota 220mila euro. Nel 2018, infine, Udine ha devoluto alla ricerca 250.000 euro grazie a 560 squadre al via, per un totale di oltre 13mila persone impegnate nel weekend solidale.